ΘΑ ΣΥΜΜΕΤΕΙΧΑΤΕ ΣΕ ΚΛΙΝΙΚΕΣ ΜΕΛΕΤΕΣ ?

Έρευνα που πραγματοποίησε η ΡευΜΑζήν

Η έρευνα πραγματοποιήθηκε με συμπλήρωση ερωτηματολογίων στο περίπτερο της Ομοσπονδίας κατά τη διάρκεια της 84ης ΔΕΘ τον περασμένο Σεπτέμβρη και συμμετείχαν συνολικά 1226 ερωτηθέντες, οι οποίοι απάντησαν σε 6 απλές ερωτήσεις γύρω από δύο θεματικές ενότητες: αφενός τις γνώσεις τους σχετικά με τις κλινικές μελέτες και αφετέρου την πρόθεση αλλά και τις προϋποθέσεις συμμετοχής τους.

Συγκεκριμένα, 72,6% των ερωτηθέντων δήλωσαν πως γνωρίζουν τί είναι οι κλινικές μελέτες, ενώ περισσότεροι από 8/10 έδειξαν με τις απαντήσεις τους πως γνωρίζουν τους λόγους για τους οποίους πραγματοποιούνται οι μελέτες αυτές. Ως προς την πρόθεση συμμετοχής, 55,9% ήταν θετικοί, ενώ ως κύριες προϋποθέσεις έθεσαν την πλήρη εξασφάλιση της υγείας τους (45,1%) και την επαρκή πληροφόρηση/ενημέρωση (30,2%). Αξιοσημείωτο είναι επίσης το γεγονός ότι σχεδόν όλοι οι συμμετέχοντες στην έρευνα (93%) συμφώνησαν ότι είναι σημαντική η συμμετοχή των ασθενών από το στάδιο του σχεδιασμού των κλινικών μελετών, ώστε να καλύπτονται πραγματικά οι ανάγκες τους.

«Τα ευρήματα αυτά είναι ιδιαίτερα ενθαρρυντικά, καθώς γενικά θεωρείται ότι υπάρχει ένα κενό ενημέρωσης σχετικά με την αξία των κλινικών μελετών, όπως και μία δυσπιστία ως προς τη συμμετοχή τους σ’ αυτές», δήλωσε η κ. Κατερίνα Κουτσογιάννη, Πρόεδρος Ομοσπονδίας Ρευμαζήν και Πρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδος συμπληρώνοντας: «Έχοντας και αυτό κατά νου πραγματοποιήσαμε την έρευνα θέλοντας να έχουμε μία αφετηρία για να καθορίσουμε ένα πλάνο σφαιρικής ενημέρωσης του κοινού και των ασθενών σε συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα. Στο πλαίσιο αυτό η Ομοσπονδία προγραμματίζει το επόμενο διάστημα τη διεξαγωγή αντίστοιχης έρευνας σε ασθενείς και μια ενημερωτική Ημερίδα για τις Κλινικές Μελέτες στα παιδιά».

ΕΛΛΙΠΗΣ Η ΚΛΙΝΙΚΗ ΜΕΛΕΤΗ ΣΤΗ ΧΩΡΑ ΜΑΣ

Η Ελλάδα κατέχει μια από τις χαμηλότερες θέσεις ανάμεσα στις χώρες της Ευρώπης, αναφορικά με τον αριθμό κλινικών μελετών που πραγματοποιούνται. Οι κλινικές μελέτες, πέρα από το σημαντικό οικονομικό όφελος που επιφέρουν στο κράτος και την απασχόληση νέων επιστημόνων και ερευνητών, προσφέρουν και νέες καινοτόμες θεραπείες στους ασθενείς, και μάλιστα χωρίς κόστος. Είναι σημαντικό να αναφέρουμε ότι στις περισσότερες Ευρωπαϊκές χώρες και στις ΗΠΑ, η συμμετοχή των ασθενών από το στάδιο του σχεδιασμού μιας κλινικής μελέτης είναι δεδομένη. Οι οργανώσεις ασθενών μπορούν να διαδραματίσουν σημαντικό ρόλο:

· Στην καταγραφή των αναγκών για νέες θεραπείες

· Στη συν διαμόρφωση πρωτοκόλλου, έγγραφης συναίνεσης, κτλ.

· Στην ευαισθητοποίηση και ενημέρωση ασθενών

· Στη στρατολόγηση και διατήρηση ασθενών σε όλη τη διάρκεια της μελέτης

· Στη μετάφραση σε κατανοητή γλώσσα των αποτελεσμάτων των κλινικών δοκιμών

· Στην ενημέρωση και διάχυση της πληροφορίας μέσω των δικτύων των οργανώσεων ασθενών

«Η συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών στις κλινικές μελέτες έχει πολλαπλά οφέλη τονίζει , ο κ. Νίκος Δέδες, Πρόεδρος Θετικής Φωνής, Γραμματέας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος . Καλύτερο και φιλικότερο για τους συμμετέχοντες σχεδιασμό, υψηλότερη αποδοχή, εύρεση ασθενών για συμμετοχή σε μία μελέτη, παραμονή σε αυτή και φυσικά ανάδειξη και μέτρηση των αποτελεσμάτων που ενδιαφέρουν τους ίδιους ασθενείς».

Σχετικά με το ΡευΜΑζην

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα ΡευΜΑζήν έχει δημιουργηθεί ως φορέας οργανωμένης και συστηματικής εκπροσώπησης των ασθενών με ρευματικά νοσήματα. Οι κυριότεροι σκοποί μας είναι: η συνένωση των ανά τη χώρα συλλόγων ασθενών με ρευματοπάθειες σε ενιαίο νομικό πρόσωπο και ο συντονισμός της δράσης των μελών του, η υποβολή προτάσεων για νομοθετικές αλλαγές με στόχο την προάσπιση των συμφερόντων των ασθενών και των οικογενειών τους, η οργάνωση συντονισμένων δράσεων για την εκπαίδευση και την αξιοπρεπή διαβίωση των

ασθενών, καθώς και η συνεργασία μας με επαγγελματίες του χώρου της υγείας και όχι μόνο για την υλοποίηση των στόχων μας.

-