Μετά από μια απίστευτη ταλαιπωρία πολλών μηνών και την συγκινητική υποστήριξη των πολιτών, που κατάφεραν να συγκεντρώσουν σχεδόν 2,5 εκατ. ευρώ, ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ, που  πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), θα μεταφερθεί τελικά στη Βοστώνη για τη γονιδιακή θεραπεία, που είναι εγκεκριμένη μόνο στις ΗΠΑ. 

Υπενθυμίζεται πως το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο είχε απορρίψει το αίτημα της μεταφοράς του στη Βοστώνη και το υπουργείο Υγείας, αποδεχόμενο την εν λόγω απόφαση, σημείωσε πως πρόκειται για μια θεραπεία με αμφίβολα αποτελέσματα. Όπως είχε ανακοινωθεί από τον υπουργό Βασίλη Κικίλια ο Παναγιώτης Ραφαήλ θα λάμβανε την εγκεκριμένη από τις ελληνικές αρχές θεραπεία.

Στη σχετική ανακοίνωση ο υπουργός Υγείας ανέφερε: «Οι γονείς του μικρού Π.Ρ πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις ΗΠΑ, αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία. Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών. Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ. Ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών».

Ωστόσο οι γονείς του παιδιού δεν το έβαλαν κάτω και παρά την άρνηση τόνιζαν πως έχουν όλες τις απαιτούμενες ιατρικές γνωματεύσεις που επιτρέπουν στο Παναγιώτη Ραφαήλ να υποβληθεί στη θεραπεία στην Αμερική για την ίασή του. Διαμηνύοντας πως θα συνεχίσει τον αγώνα του, ο πατέρας του παιδιού είχε αποκαλύψει πως για το υπουργείο η θεραπεία είναι πολύ ακριβή και μάλιστα σημείωσε πως ο υπουργός του είχε πει πως «η περίπτωσή του θα ξεκινήσει ντόμινο παρόμοιων περιστατικών στη χώρα».

Μετά την άρνηση των αρχών, το κύμα αλληλεγγύης δυνάμωσε και τελικά οι πολίτες κατάφεραν να συγκεντρώσουν ένα ποσό κοντά στα 2,5 εκατομμύρια ευρώ, που καλύπτει το μεγαλύτερο μέρος της θεραπείας. Σύμφωνα με πληροφορίες μάλιστα υπήρξαν και χρηματοδότες με μεγάλα ποσά, τα ονόματα των οποίων παραμένουν άγνωστα μέχρι στιγμής. Ο πατέρας του μικρού αγοριού από τη μεριά του ευχαρίστησε τον ελληνικό και τον κυπριακό λαό για τη στήριξη και τη συμβολή στο να πάει το παιδί στη Βοστώνη για τη θεραπεία.

Έτσι μετά τις πιέσεις και αφού τα χρήματα είχαν συγκεντρωθεί, το Υπουργείο Υγείας φρόντισε να ολοκληρώσει όλες τις γραφειοκρατικές διαδικασίες ώστε να μπορέσει να ταξιδέψει το παιδί. Επιπλέον ήρθε σε απευθείας συνεννοήση με την θυγατρική εταιρεία της Novartis, που παρασκευάζει το ενέσιμο φάρμακο στις ΗΠΑ, αλλά και με το νοσοκομείο της Βοστώνης, ώστε να περιοριστεί το κόστος της θεραπείας, που σύμφωνα με τις αρχικές εκτιμήσεις ανέρχεται περίπου στα 3 εκατ. ευρώ. 

 πηγή tvxs