Πλατφόρμα ενημέρωσης για τη

Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) πλέον διαθέσιμη στα ελληνικά
και τους φροντιστές τους να αποκτήσουν μια ολοκληρωμένη εικόνα για τις σύγχρονες επιλογές
φροντίδνεργασία με τον γιΜια νέα ηλεκτρονική πλατφόρμα ενημέρωσης για τη
νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA), TOGETHER IN SMA, , είναι πλέον διαθέσιμη
στα ελληνικά σύμφωνα με ανακοίνωση της GENESIS Pharma.Την
πλατφόρμα έχει αναπτύξει η διεθνής φαρμακευτική εταιρεία βιοτεχνολογίας
Biogen. Ατρ [ ό τους, αλλά και να αντλήσουν πληροφορίες και συμβουλές για τη διευκόλυνση της
καθημερινότητάς τους. γκεντρώνει όλες τις επιστημονικές πληροφορίες για τη νόσο, τα συμπτώματα και
τη διάγνωσή της καθώς και Στα σύγχρονα επίσημα πρότυπα ολιστικής φροντίδας, σε ειδικές ενότητες για
βρέφη/παιδιά και ενήλικες. Περιλαμβάνει, επίσης, προτάσεις, πρακτικές συμβουλές και εύχρηστα
εργαλεία καθημερινότητας που ποικίλλουν από τη διατροφή, την άσκηση, τη φυσιοθεραπεία μέχρι και τον
υποστηρικτικό εξοπλισμό, συνδυάζοντας την τεχνογνωσία ειδικών επιστημόνων αλλά και εμπειρίες
πραγματικών φροντιστών υγείας και ασθενών.
Η νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) είναι μια σπάνια γενετική, κληρονομική νευρομυϊκή νόσος, που
εκδηλώνεται σε διαφορετικές ηλικίες - τη βρεφική, τη νεανική ηλικία ή και την ενήλικη ζωή- ανάλογα με τον
τύπο της και εμφανίζει ένα μεγάλο εύρος βαρύτητας συμπτωμάτων.

Είναι μια χρόνια, εξελικτική,πολυσύνθετη νόσος και κάθε άτομο επηρεάζεται διαφορετικά στην πορεία της ζωής του. Γι ́αυτό και οι
σύγχρονες διεθνείς οδηγίες φροντίδας ακολουθούν μια πολυεπιστημονική προσέγγιση και ένα
εξατομικευμένο πλάνο συνολικής διαχείρισης, το οποίο προσαρμόζεται στην πάροδο του χρόνου
ανάλογα με την πορεία της νόσου.

Ο Δρ. Γιώργος Καραχάλιος, Νευρολόγος, Διευθυντής Τομέα Νευρολογίας της GENESIS Pharma
δήλωσε σχετικά: «Η πρόοδος στην αντιμετώπιση και τη συνολική διαχείριση της SMA είναι πραγματικά
πολύ μεγάλη. Η πλατφόρμα αποτυπώνει αυτήν την πρόοδο, συγκεντρώνει εύληπτα όλη την
επιστημονική γνώση για τo νόσημα, αλλά και την πολύτιμη προσωπική εμπειρία ασθενών και φροντιστών.
Δημιουργήθηκε από την Biogen και υποστηρίχθηκε από την εταιρεία μας στην Ελλάδα, με σκοπό να
βοηθήσει όσους ζουν με SMA να αναπτύξουν, σε συνεργασία με τον γιατρό τους, ένα προσωπικό
σύγχρονο πλάνο ολιστικής θεραπευτικής προσέγγισης και καθημερινής υποστήριξης και με την ελπίδα να
διευκολύνει ουσιαστικά το απαιτητικό ταξίδι ζωής με την SMA».
***

Σχετικά με τη GENESIS Pharma: Η GENESIS Pharma υπήρξε μια από τις πρώτες φαρμακευτικές
εταιρείες σε ευρωπαϊκό επίπεδο με εξειδίκευση σε προϊόντα φαρμακευτικής βιοτεχνολογίας και είναι
σήμερα η μεγαλύτερη μεταξύ των ελληνικών εταιρειών που εξειδικεύονται σε καινοτόμα φάρμακα, βάσει
κύκλου εργασιών. Μέσω των μακροχρόνιων στρατηγικών συνεργασιών της με μερικές από τις κορυφαίες
διεθνείς φαρμακευτικές εταιρείες που πραγματοποιούν σημαντικές επενδύσεις στην έρευνα και ανάπτυξη
θεραπειών αιχμής, η GENESIS Pharma έχει δημιουργήσει ένα ισχυρό χαρτοφυλάκιο καινοτόμων και
υψηλής θεραπευτικής αξίας φαρμακευτικών προϊόντων για περισσότερες από 30 σοβαρές και σπάνιες
ασθένειες. Μπορεί να χαρακτηριστεί ως μια από τις πλέον εξειδικευμένες εταιρείες στην Ελλάδα στην
πολλαπλή σκλήρυνση, διαθέτει πρωτοποριακές θεραπείες για σπάνια γενετικά νοσήματα, αλλά και για
σπάνιες αιματολογικές κακοήθειες και ογκολογικά νοσήματα. Δραστηριοποιείται, επίσης, στη
δερματολογία, τη ρευματολογία, τη νεφρολογία, τη γαστρεντερολογία και την καρδιολογία.
Περισσότερα στο www.genesispharma.com

ΠΗΓΕΣ
1. Lunn MR, Wang CH. Spinal muscular atrophy. Lancet. 2008;371(9630):2120-2133.
2. Kolb SJ, Kissel JT. Spinal muscular atrophy. Arch Neurol. 2011;68(8):979-984.
3. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for
diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.