H κ.Κλάδου και η κ.Καλλέργη για την προσφυγή στο ΣΤΕ του Συλλόγου γονέων κηδεμόνων και φίλων ατόμων με αυτισμό Ρεθύμνου στο ρ/φ της ΕΡΤ Open την Πέμπτη 29/3 στις 14.20 το μεσημέρι
H κ. Ειρήνη Κλάδου πρόεδρος του **Συλλόγου γονέων κηδεμόνων και φίλων ατόμων με αυτισμό Ρεθύμνου και η κ. Καλλέργη, την Πέμπτη 29 Μαρτίου 2018 και ώρα 14.20 το μεσημέρι, στο ραδιόφωνο της *ΕΡΤ Open και την εκπομπή ραδιοεφημερίδα που παρουσιάζει ο Νίκος Κλέτσας, για την προσφυγή του Συλλόγου στο Συμβούλιο τη Επικρατείας για τα δικαιώματα των ατόμων με διαταραχές αυτιστικού φάσματος.
*Συντονιστείτε στο ελεύθερο ραδιόφωνο της ΕΡΤ Open στους 106.7 στα fm και διαδικτυακά σε ολόκληρο τον κόσμο στην ιστοσελίδα της www.ertopen.com/radio ή στο www.live24.gr
Το πρόγραμμά αναμεταδίδεται από τον ραδιοφωνικό σταθμό του σωματείου Εργαζομένων Αλουμινίου στους 97,3 στη Βοιωτία, τη Φωκίδα, και την Βόρεια Πελοπόννησο.
Από τον ραδιοφωνικό σταθμό του Εργατικού Κέντρου της Εύβοιας στους 96,5
καθώς και από διάφορους άλλους σταθμούς στην Ελλάδα.
Για τη συμμετοχή σας! Μπορείτε να καλείτε στα τηλέφωνα 210 6002909-10 ή να στείλετε αποστολή SMS γράφοντας:
1Π(κενό) και μετά το ΜΗΝΥΜΑ στο 54045
*Συντονιστείτε στο ελεύθερο ραδιόφωνο της ΕΡΤ Open στους 106.7 στα fm και διαδικτυακά σε ολόκληρο τον κόσμο στην ιστοσελίδα της www.ertopen.com/radio ή στο www.live24.gr
Το πρόγραμμά αναμεταδίδεται από τον ραδιοφωνικό σταθμό του σωματείου Εργαζομένων Αλουμινίου στους 97,3 στη Βοιωτία, τη Φωκίδα, και την Βόρεια Πελοπόννησο.
Από τον ραδιοφωνικό σταθμό του Εργατικού Κέντρου της Εύβοιας στους 96,5
καθώς και από διάφορους άλλους σταθμούς στην Ελλάδα.
Για τη συμμετοχή σας! Μπορείτε να καλείτε στα τηλέφωνα 210 6002909-10 ή να στείλετε αποστολή SMS γράφοντας:
1Π(κενό) και μετά το ΜΗΝΥΜΑ στο 54045
Ολόκληρη η πρόσφατη ανακοίνωση του Συλλόγου γονέων κηδεμόνων και φίλων ατόμων με αυτισμό Ρεθύμνου με θέμα:
Ενώπιον του Σ.τ.Ε. ο Αυτισμός
Πως η διαφορετικότητα γίνεται διοικητική διαφορά
Ως σύλλογος που ιδρύθηκε στην πόλη του Ρεθύμνου το 2007, στοχεύουμε στην προάσπιση των δικαιωμάτων και στην υποστήριξη των ατόμων με Διαταραχές του Αυτιστικού Φάσματος όλων των ηλικιών αλλά και των οικογενειών τους. Σε αυτό το πλαίσιο, οι αυξημένες και επείγουσες ανάγκες των παιδιών και ενήλικων με ΔΑΦ, μας κατηύθυνε στη διαμόρφωση των βασικών σκοπών σύστασης του σωματείου μας, όπως περιγράφονται συνοπτικά παρακάτω:
- Διοργάνωση εκδηλώσεων για την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού.
- Άσκηση πίεσης και διεκδίκηση για τη δημιουργία υποδομών που συμβάλουν στην εκπαίδευση, κατάρτιση, κοινωνική υποστήριξη, εργασία και καλύτερη διαβίωση ατόμων με αυτισμό.
- Δημιουργία ενός Κέντρου Ημέρας καθώς και ενός Ξενώνα ή Στέγης ημιαυτόνομης διαβίωσης για άτομα με αυτισμό στο Νομό Ρεθύμνου.
Προκειμένου να κατανοήσει καλύτερα το ευρύ κοινό, όπως και οι φορείς της ελληνικής Πολιτείας το εύρος της διαταραχής και των συνεπειών της στην κοινωνία, όπως και τα αίτια ανάληψης της πρωτοβουλίας προσφυγής στο ΣτΕ, παραθέτουμε συνοπτικά τα κάτωθι στοιχεία:
Οι Διαταραχές του Αυτιστικού Φάσματος θεωρούνται από τη διεθνή επιστημονική κοινότητα ως μέρος των σοβαρότερων και πιο σύνθετων αναπτυξιακών διαταραχών με ραγδαία αύξηση των περιστατικών σε παγκόσμια κλίμακα. Στις μέρες μας, 1/68 άτομα εκτιμάται ότι ανήκει στο Φάσμα του Αυτισμού, σύμφωνα με τα πιο πρόσφατα δημοσιευμένα στοιχεία του αμερικάνικου οργανισμού Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων[1].
Σε συνάρτηση με τον προαναφερθέντα στατιστικό υπολογισμό, τα άτομα με ΔΑΦ στην Ελλάδα υπολογίζονται σε περίπου 150.000, αν και η σκόπιμη απόκρυψη επίσημων στατιστικών στοιχείων, παράλληλα με την απουσία Εθνικού Μητρώου Αναπήρων, δεν επιτρέπει την παροχή ακριβών στοιχείων. Ως αποτέλεσμα, η συστηματική αποσιώπηση του αριθμού των περιστατικών σε συγκεκριμένο χρόνο και τόπο (επιπολασμός) δεν αποτρέπει μόνο την επιστημονική κοινότητα που ασχολείται με τη διαταραχή από την αξιολόγηση των συνεπειών της στη δημόσια υγεία και στην κοινωνία. Ταυτόχρονα, θέτει σοβαρά εμπόδια στους γονείς και στα ίδια τα άτομα με ΔΑΦ στη διαμόρφωση και εφαρμογή της κατάλληλης νομοθεσίας, στη διεκδίκηση γενικά παραδεδεγμένων μεθόδων πρώιμης διάγνωσης και αξιολόγησης, στην εξατομικευμένη θεραπευτική παρέμβαση σε όλα τα στάδια της ζωής, καθώς και στην διαρκή υποστήριξη των ίδιων και των οικογενειών τους από τους καθ’ ύλην αρμόδιους φορείς της Πολιτείας. Επιπλέον, οφείλουμε να αναφέρουμε την προοπτική της έρευνας, τα αποτελέσματα της οποίας θα μπορούσαν να επηρεάσουν καταλυτικά την ποιότητα ζωής των ατόμων με ΔΑΦ, ανοίγοντας δρόμους για την ικανοποίηση αναγκών και υπηρεσιών. Εν ολίγοις, η έλλειψη επίσημων στοιχείων καταλήγει στη στέρηση των απαραίτητων πόρων από μια ευρεία κοινότητα ανθρώπων με σοβαρή και ισόβια αναπηρία.
Περίπου οκτώ χρόνια τώρα, αφότου η χώρα μπήκε σε καθεστώς μνημονίων και σε παρατεταμένη δημοσιονομική κρίση, οι Έλληνες πολίτες βιώνουν καθημερινά την ανεργία, τις δραματικές περικοπές μισθών και συντάξεων και τη σταδιακή απώλεια βασικών παροχών στον τομέα της κοινωνικής ασφάλισης και της υγείας. Η νέα κατάσταση επηρεάζει δραστικά τις πιο ευάλωτες ομάδες, όπως τους ηλικιωμένους και τα Άτομα με Αναπηρία. Επί του προκειμένου, σε μια συμβολική κίνηση, και με σκοπό να αναδείξουμε πτυχές των δημοσίων πολιτικών για την αναπηρία που διαφεύγουν ή αποσιωπούνται, προσφύγαμε στο Συμβούλιο της Επικρατείας (ΣτΕ), ζητώντας την ακύρωση των πρόσφατων υπουργικών αποφάσεων, οι οποίες θεμελιωδώς μεταβάλλουν τα ελάχιστα μέχρι σήμερα κεκτημένα δικαιώματα των ατόμωνμε ΔΑΦ.
Κατ’ αρχάς, το κείμενο αναφοράς για τα δικαιώματα των ατόμων με ΔΑΦ, όπως και κάθε ατόμου με αναπηρία είναι η Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, την οποία η Ελλάδα έχει κυρώσει (ν. 4074/2012) και με χαρακτηριστική δυστοκία εξειδικεύσει νομοθετικά λίαν προσφάτως μέσα στο νόμο για τα μνημονιακά κατάλοιπα (ν. 4488/2017). Η Σύμβαση αυτή, όπως και τα όλα τα ανθρώπινα δικαιώματα που απορρέουν από το Σύνταγμα, την ΕΣΔΑ, και άλλες διεθνείς ή περιφερειακές συμβάσεις αγνοούνται επιδεικτικά από το σύνολο των διοικητικών δομών και λειτουργιών της χώρας. Ανάμεσα σε αυτές συγκαταλέγονται και τα Διοικητικά Δικαστήρια, που ακόμα αποδέχονται την εκδίκαση υποθέσεων κρίσης της Αναπηρίας ως “διοικητικές διαφορές”. Όπως αποδεικνύεται από την ίδια τη στάση των νομοθετικών και διοικητικών δομών μιας κατ΄επίφαση ευνομούμενης Πολιτείας, η διαπλοκή που εξυπηρετεί οικονομικούς δείκτες και παγιωμένα συμφέροντα παίρνει σάρκα και οστά μέσω πολυδαίδαλων, χαοτικών και αυθαίρετων διαδικασιών τις οποίες αδυνατεί να διαχειριστεί ένας απλός πολίτης.Στις επόμενες γραμμές παρουσιάζονται διεξοδικά οι πιο πρόσφατες αποφάσεις για τις οποίες ο σύλλογός μας έχει καταθέσει αίτηση αναστολής και ακύρωσης:
Η πρώτη απόφαση (Αρ.Πρωτ: Φ. 80000/45219/1864 18/12/2017), η οποία είναι και η σημαντικότερη, δημοσιεύτηκε την 27η Δεκεμβρίου 2017 (ΦΕΚ Β' 4591) και αφορά στην
αναθεώρηση του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ). Ως επακόλουθο του νομοθετήματος, χάνεται το κατώτατο όριο του ποσοστού αναπηρίας 67% που έθετε ο προηγούμενος πίνακας, το οποίο απέδιδε τόσο τη σοβαρότητα της διαταραχής (βαριά, δια βίου αναπηρία) όσο και το συνεπακόλουθο είδος και περιεχόμενο της προστασίας. Ως νέο, κατώτερο ποσοστό αναπηρίας ορίζεται το 50%, ενώ εισάγεται στην αξιολόγηση -χωρίς επιστημονικές διασφαλίσεις- η ασαφής και αμφιλεγόμενη έννοια της “προσαρμοστικής λειτουργικότητας”, ειδικά στη ΔΑΦ και τη Νοητική Υστέρηση. Χωρίς καμία αιτιολόγηση και χωρίς να έχει υπάρξει εμπλοκή της επιστημονικής κοινότητας και διαβούλευση με αντιπροσωπευτικούς φορείς εκπροσώπησης του Αυτισμού, μια κατ’ ουσίαν διοικητική επιτροπή, η οποία έχει βαπτιστεί ως “Ειδική Επιστημονική”, της οποίας προεδρεύει πρόσωπο πολιτικής επιλογής και στην οποία συμμετέχουν διοικητικά στελέχη του Υπουργείου Εργασίας, εκπόνησε και εισηγήθηκε ένα ιδιότυπο ελληνικό σύστημα αξιολόγησης της αναπηρίας. Ο Υφυπουργός κ. Αναστάσιος Πετρόπουλος, θεώρησε επιστημονικά επαρκές και σύννομο το προϊόν του έργου αυτής της Επιτροπής και το ενέκρινε. Θεώρησε επίσης ότι είναι ο μόνος που χρειάζεται να δώσει έγκριση και ότι δεν συντρέχει λόγος συναρμοδιότητας άλλου Υπουργού, αν και με αυτό ρυθμίζονται ζητήματα αρμοδιότητας τριών διαφορετικών υπουργείων:
α) του Υπουργείου Υγείας (αξιολόγηση παθήσεων, ιατρικές γνωματεύσεις, εισηγητικός φάκελος ασθενούς, δικαιώματα ασθενούς)
β) του Υπουργείου Δικαιοσύνης, Διαφάνειας και Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων (δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία κατά τον ν. 4488/2017, Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες - Προαιρετικό Πρωτόκολλο, το οποίο η Ελλάδα έχει υπογράψει)
γ) του Υπουργείου Επικρατείας (υπουργού αρμόδιου για το συντονισμό δημόσιων πολιτικών για την αναπηρία).
Το επικίνδυνο χαρακτηριστικό γνώρισμα της υπόθεσης είναι ότι η Υπουργική Απόφαση
παρακάμπτει αυστηρές αρχές και πρότυπα της άσκησης του ιατρικού επαγγέλματος, αναθέτοντας στους θεράποντες ιατρούς να συμπληρώνουν επιστημονικοφανείς εισηγητικούς φακέλους μέσω της παροχής πληροφοριών για τη λειτουργικότητα ενός ατόμου με ΔΑΦ και εν απουσία των απαραίτητων αξιολογικών εργαλείων για την εφαρμογή της πλήρους και ενδεδειγμένης αξιολογικής δοκιμασίας. Καταφανώς, γινόμαστε μάρτυρες μιας ωμής πολιτικής παρέμβασης στην άσκηση του ιατρικού επαγγέλματος, ειδικά από έναν Υφυπουργό χωρίς τη νόμιμη αρμοδιότητα.
Η δεύτερη Υπουργική απόφαση (Αρ. Πρωτ: Φ. 80000/οικ. 2 / 1/2017) δημοσιεύεται την 8η Ιανουαρίου 2018 (Τεύχος Β’ 7) και αφορά στον αναθεωρημένο πίνακα των μη αναστρέψιμων παθήσεων, κάνοντας πλέον λόγο για «επ’ αόριστον παθήσεις». Σε αυτή την απόφαση ο Αυτισμός έχει την “τιμητική” του. Οι επιστημονικοί εγκέφαλοι της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής, έξω και πέρα από κάθε διεθνώς παραδεδεγμένη γνώση και πρακτική, θέτουν αυθαίρετα ορισμένα και αυστηρά χρονικά ορόσημα (στα 7 και στα 17 έτη) στα οποία πρέπει να εντοπιστεί και να τεκμηριωθεί η ύπαρξη της διαταραχής, αν και είναι ισόβιας διάρκειας σύμφωνα με όλα τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα. Ως γνωστόν, ένα παιδί ή ενήλικας που διαγιγνώσκεται στο Αυτιστικό Φάσμα, δεν μετατρέπεται σε νευροτυπικό λίγα χρόνια αργότερα.
Μια τρίτη Υπουργική απόφαση [Αριθμ. Δ 12 /Γ.Π.οικ.2738/36 σύμφωνα με τις διατάξεις του τις διατάξεις του άρθρου 215 τουν. 4512/2018 (Α' 5)] δημοσιεύεται την 18η Ιανουαρίου (ΦΕΚ 57), η οποία έρχεται να ρίξει στάχτη στα μάτια όσων αμφισβητήσουν την επιστημονικότητα του εγχειρήματος της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής. “Ένας κατάλογος 12 ερωτήσεων, κατάλληλα επαυξημένος και προσαρμοσμένος για την Ελλάδα” θα οδηγεί σε πορίσματα τα οποία “θα αποτελούν παράρτημα της γνωστοποίησης του αποτελέσματος πιστοποίησης της αναπηρίας”.
Δικαιολογημένα τίθενται τα ακόλουθα ερωτήματα:
α) Πόσο διαφορετικοί είναι οι Έλληνες που ανήκουν στο Αυτιστικό Φάσμα από
εκείνους άλλων χωρών;
β) Έχει η συγκεκριμένη χρήση και τροποποίηση ενός εργαλείου του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ) λάβει τη σχετική έγκριση από τον Οργανισμό;
γ) Ποιος είναι ο λόγος χρήσης ενός εργαλείου περιορισμένης δυνατότητας στην διαδικασία αξιολόγησης της αναπηρίας μιας εξειδικευμένης πάθησης; (σ.σ. κατά τον ‘ΠΟΥ’, το ερωτηματολόγιο των 12 ερωτήσεων ενδείκνυται για τη διεξαγωγή ερευνών και μελετών σε πληθυσμούς αναπήρων - για την εξατομικευμένη αξιολόγηση της λειτουργικότητας του ΑμεΑ ενδείκνυται το ερωτηματολόγιο των 36 ερωτήσεων).
δ) τι νόημα έχει η χρήση του ερωτηματολογίου από τη στιγμή που το πόρισμα αυτού δεν λαμβάνεται υπόψη στη διαμόρφωση του αποτελέσματος της αξιολόγησης της αναπηρίας ούτε επηρεάζει τη διαμόρφωση του αποτελέσματος της αξιολόγησης της αναπηρίας ούτε επηρεάζει το αποδιδόμενο ποσοστό;
ε) Γιατί δεν έχει προβλεφθεί χρήση εργαλείου αξιολόγησης της λειτουργικότητας στα χέρια του θεράποντος ιατρού, από τη στιγμή που στον εισηγητικό φάκελο του Αυτισμού έχουν συμπεριληφθεί πεδία αξιολόγησης της λειτουργικότητας;
Συμπεραίνοντας, η συγκεκριμένη υπουργική απόφαση επιβεβαιώνει τις προθέσεις του Υπουργείου Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Αλληλεγγύης να διατηρήσει και να προστατέψει μια κατάσταση αδιαφάνειας, αυθαιρεσίας και σύγχυσης εντός και πέριξ του συστήματος αξιολόγησης της αναπηρίας. Ο προφανής λόγος είναι ότι θίγονται και απειλούνται μακροχρόνια και παγιωμένα διακομματικά συμφέροντα ετών, το πολιτικό κόστος εξάρθρωσης των οποίων είναι τεράστιο και απευκταίο για την Κυβέρνηση στην παρούσα συγκυρία. Εν κατακλείδι, ο Αυτισμός στην Ελλάδα, υπό το φως των τελευταίων κανονιστικών πράξεων και
στο πλαίσιο της εν γένει υποχώρησης του κράτους δικαίου και του κοινωνικού κράτους κατά τα τελευταία έτη, τολμούμε να πούμε ότι τελεί υπό διωγμ
Δυστυχώς, η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ), η οποία επ ουδενί δεν εκφράζει ούτε καν το σύνολο των ατόμων που ανήκουν στο Αυτιστικο φάσμα δεν αξίωσε ρητά και αποφασιστικά ισονομία και ισοπολιτεία για τα άτομα με ΔΑΦ. Στο ίδιο πνεύμα, ο Συνήγορος του Πολίτη, αν και συνιστά Εθνική Αρχή για την Προστασία των Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων και εσχάτως Πλαίσιο Παρακολούθησης, Προαγωγής και Προστασίας της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, «ποιεί την νήσσαν», αποφεύγοντας να πράξει τα δέοντα και να πάρει θέση στις προαναφερθείσες νομοθετημένες παρανομίες. Παράλληλα, η Εθνική Επιτροπή για τα Δικαιώματα του Ανθρώπου (ΕΕΔΑ) λάμπει δια της απουσίας της, ενώ αποτελεί θεσμοθετημένο όργανο της ελληνικής Πολιτείας όσον αφορά τα ανθρώπινα δικαιώματα. Σύμφωνα με τις απαιτήσεις που απορρέουν από τα πλαίσια λειτουργίας του ΣτΠ, όσο και της ΕΕΔΑ[2], και οι δυο φορείς όφειλαν να έχουν τοποθετηθεί δημόσια και με σαφήνεια, τόσο για τις τελευταίες Υπουργικές Αποφάσεις, όσο και για την εφαρμογή της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών. Οι ίδιοι φορείς θα όφειλαν τουλάχιστον, να είχαν αποστείλει σε διεθνείς οργανισμούς ‘shadow reports΄,[3] αποκαλύπτοντας τη συστηματική παραβίαση των δικαιωμάτων των Ατόμων με Αναπηρίες από τις ίδιες τις δομές της Πολιτείας και από την Κυβέρνηση. Ενώπιον του Συμβουλίου της Επικρατείας, ζητείται η ακύρωση των δύο πρώτων παραπάνω Υπουργικών Αποφάσεων, όπως και κάθε προηγούμενης ή επόμενης συναφούς πράξης.
Σύμφωνα με όλα τα προλεχθέντα, η Προσφυγή στο Συμβούλιο της Επικρατείας, πέραν της αναχαίτισης των απαράδεκτων πολιτικών της Κυβέρνησης, ξεδιπλώνει για πρώτη φορά ενώπιον
της Διοικητικής Δικαιοσύνης την πλήρη διάσταση της αντιμετώπισης της αναπηρίας από την ελληνική Πολιτεία σε όλα τα επίπεδα. Μεταξύ άλλων, τίθενται υπόψη των Συμβούλων Επικρατείας ζητήματα παθογένειας και αμφισβητούμενης νομιμότητας του κανονιστικού πλαισίου των Κέντρων Πιστοποίησης της Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.), όπως η ανωνυμία των Ιατρών του Ειδικού Σώματος, η μη αιτιολόγηση των αποφάσεων των Υγειονομικών Επιτροπών και η μη Συμβατότητα του Συστήματος με το δικαιωματικό μοντέλο της Αναπηρίας και τη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες.
Για πρώτη φορά, ζητείται ευθέως και τεκμηριωμένα από τη Διοικητική Δικαιοσύνη να εισάγει στην κρίση της το φίλτρο των Ατομικών Δικαιωμάτων και δη των Δικαιωμάτων των Ατόμων με Αναπηρίες. Η απόφαση που θα ληφθεί αναμένεται να μεταφέρει ένα ισχυρό μήνυμα στα Άτομα με Αναπηρία, όπως και στην ελληνική κοινωνία ως σύνολο.
Με εκτίμηση,
Το Δ. Σ.
Κλάδου Ειρήνη (Πρόεδρος)
Μελισσινός Παύλος (Αντιπρόεδρος)
Καρασούλη Καλλιόπη ( Γραμματέας)
Τσουντάνης Γαβριήλ (Ταμίας)
Κουτσουδάκη Χρυσούλα (μέλος)
[1]Disease Control and Prevention (CDC)
[2]Η ΕΕΔΑ αποτελεί το ανεξάρτητο συμβουλευτικό όργανο της Πολιτείας σε θέματα προστασίας των Δικαιωμάτων του Ανθρώπου. Έχει συσταθεί και λειτουργεί σύμφωνα με τις Αρχές των Παρισίων, των Ηνωμένων Εθνών.
[3] Αποτελούν συνοδευτικές εκθέσεις μη κυβερνητικών οργανώσεων ή ανεξάρτητων ατόμων, οι οποίες φωτίζουν ποικίλες πλευρές ενός ζητήματος, συχνά σε απόκλιση από τον επίσημο φορέα.
**ΠΟΙΟΙ ΕΙΜΑΣΤΕ
Η έδρα μας βρίσκεται στο Ρέθυμνο και από τα τέλη του 2012 φιλοξενενουμαστε σε χώρους του ΚΕΦΙΑΠ Ρεθύμνου ( Παναπικολάου 23).
Από την ίδρυσή μας αγωνιζόμαστε ώστε να παρέχουμε άμεσα παρέμβαση και υποστήριξη στα προβλήματα που αφορούν τα παιδιά με αυτισμό στην οικογένεια, στο σχολικό πλαίσιο , στην υγεία και στην κοινωνική πρόνοια. Ο αγώνας είναι καθημερινός και στηρίζεται ενεργά από την κοινωνία του Ρεθύμνου με την παρουσία της σε διάφορες δράσεις μας.
Στην Κρήτη όπως ήδη γνωρίζετε υπάρχουν λίγες δομές για άτομα με αναπηρία. Ειδικά για τον Αυτισμό είμαστε ο μονός ενεργός σύλλογος γονέων στο Ρέθυμνο, για 11 χρόνια.
Στο Νομό μας είναι παντελής η έλλειψη εξειδικευμένων κέντρων εκτός από ένα Κέντρο Ημέρας για ενήλικα άτομα με νοητική Υστέρηση. Υπάρχουν δεκάδες άτομα με αυτισμό όλων των ηλικιών σε όλο το νομό που στερούνται ουσιαστικές για την εξέλιξη τους και την εκπαίδευσή τους παρεμβάσεις και συνεχή και εντατική εκπαίδευση .
Η έλλειψη Κέντρου Ημέρας ή Κέντρου Υποστηριζόμενης διαβίωσης για άτομα με αυτισμό στο Νομό Ρεθύμνου θέτει σε απόγνωση οικογένειες αφού δεν έχουν που να απευθυνθούν και δεν έχουν καμία υποστήριξη στη μετά τη διάγνωση διαδρομή τους.
Η έλλειψη επίσης δομών στέγασης ΑμεΑ όπως και μια Στέγη Αυτόνομης ή Ημιαυτόνομης Διαβίωσης είναι μεγάλο ζήτημα. Η ύπαρξη τους θα εκπαιδεύσει την άτομα στην αυτοεξυπηρέτηση και αυτόνομη διαβίωση βρίσκοντας μια στέγη όταν οι γονείς αδυνατούν να τους εξυπηρετούν όταν γεράσουν ή μετά το θάνατό τους.
ΟΙ ΔΡΑΣΕΙΣ ΜΑΣ
Μέσα σε αυτό το θολό τοπίο ξεκινήσαμε τις δράσεις μας από το 2007 ως Σωματείο και από το 2013 είμαστε πλέον πιστοποιημένος φορέας παροχής υπηρεσιών για άτομα με αναπηρίες. Από το τέλος του 2015 έχουμε στα χέρια μας την άδεια ίδρυσης κα λειτουργίας ΚΔΑΠ ΑμεΑ το οποίο και έχουμε ενεργό από το 2016 μέσω του προγράμματος της ΕΕΤΑΑ. Το Κέντρο Δημιουργικής Απασχόλησης Παιδιών (ΚΔΑΠ) ΑμεΑ με το όνομα «ΜΑΖΙ ΜΠΟΡΟΥΜΕ» στο Ρέθυμνο ξεκίνησε τη λειτουργία της από το Σεπτέμβριο του 2016, στο χώρο του ΚΕΦΙΑΠ υποστηρίζοντας τις οικογένειες ατόμων με αυτισμό, λειτουργεί σε καθημερινή απογευματινή βάση και εξυπηρετεί έως και 22 παιδιά με αναπηρίες από 4-17 ετών.
Το ΚΔΑΠ ΑμεΑ Ρεθύμνου «ΜΑΖΙ ΜΠΟΡΟΥΜΕ» αποτελεί ένα χώρο δημιουργικής απασχόλησης παιδιών με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες, όπου στα πλαίσια ενός δομημένου ψυχοπαιδαγωγικού προγράμματος, με στοχευμένες δραστηριότητες προσαρμοσμένες στις ανάγκες του κάθε παιδιού, προάγεται η γνωστική και ομαλή ψυχοκοινωνική τους ανάπτυξη. Στο χώρο αυτό εργάζονται επαγγελματίες ψυχικής υγείας και εκπαιδευτικοί ειδικής αγωγής, ενώ η εθελοντική εργασία πολλών προπτυχιακών ή Μεταπτυχιακών φοιτητών του Πανεπιστημίου Κρήτης, ,ή σπουδαστών ΙΕΚ - ΕΠΑΣ καθίσταται ιδιαίτερα βοηθητική και σημαντική. Τουλάχιστον 100 άτομα κάθε χρόνο λαμβάνουν μέρος στις δράσεις μας και στο Κέντρο Δημιουργικής Απασχόλησης ΑμέΑ «Μαζί Μπορούμε» αλλά και ευρύτερα.
Πιο συγκεκριμένα στα πλαίσια του ΚΔΑΠ ΑμεΑ Ρεθύμνου, «ΜΑΖΙ ΜΠΟΡΟΥΜΕ», οργανώνουμε δημιουργικές δραστηριότητες, εξωτερικά προγράμματα ένταξης στην κοινότητα, κοινωνικές δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για όλους τους πολίτες, ομάδες γονέων. Στόχος μας είναι τα παιδιά να περνούν ευχάριστες, ποιοτικές και δημιουργικές στιγμές, ενώ παράλληλα να παρέχουμε υποστήριξη στους γονείς και στις οικογένειες στο σύνολό τους.
Εδώ και έξη χρόνια επίσης διοργανώνουμε πρωτοποριακό πρόγραμμα εθελοντικής βοήθειας στο σπίτι σε οικογένειες που έχουν ανάγκη υποστήριξης και βοήθειας από εθελοντές φοιτητές. Παράλληλα για 5 χρόνια οργανώνουμε ομάδες γονέων και συναντήσεις εκπαίδευσης και εμψύχωσης γονέων.
Δεν σταματάμε όμως εδώ. Στόχος μας είναι όλες οι ηλικιακές ομάδες ατόμων με αναπηρία. Τα μέλη μας είναι περί τα 200 και εξυπηρετούμε ετησίως περισσότερους από 50 νέους και παιδιά όχι μόνο μέσω του ΚΔΑΠ αλλά και με μια ομάδα εφήβων που λειτούργει σε εβδομαδιαία βάση επίσης με ομάδες εξωτερικών δράσεων ή εκπαιδεύσεων.
Είμαστε παρόντες στην τοπική κοινωνία που μας έχει υποστηρίξει πολύ ήδη. Από το 2007 διοργανώνουμε καθόλη τη διάρκεια του έτους επιστημονικές ημερίδες, συνέδρια, συναντήσεις , εκπαιδεύσεις σε νέες επιστημονικές μεθόδους που σκοπό έχουν την επιμόρφωση των μελών μας, την ευαισθητοποίηση της τοπικής κοινωνίας και την ανάπτυξη των γνώσεων και των ικανοτήτων επαγγελματιών που δραστηριοποιούνται στο πεδίο εκπαίδευσης και υποστήριξης ατόμων με αναπηρία. Έχουμε εκπονήσει ποικίλες δράστες με εταίρους και φορείς από Ελλάδα και εξωτερικό.
Έχοντας αναπτύξει μια σειρά συνεργασιών με πανεπιστήμια και λοιπούς φορείς, παρέχουμε πεδίο εφαρμογής επιστημονικών δράσεων και υιοθετούμε καινοτόμες μεθόδους υποστήριξης ατόμων με αυτισμό. Εστιάζοντας στην πρακτική εφαρμογή και την μεταφορά της γνώσης στην πράξη εστιάζουμε σε μεθόδους εκπαίδευσης σε πραγματικές συνθήκες ενισχύοντας την κοινωνική ένταξη και την εργασία με οικογένειες. Στελέχη εθελοντικά και έμμισθα του φορέα μας έχουν κατά καιρούς συμμετάσχει σε επιστημονικά συνέδρια του χώρου και παρουσιάσει σχετικές εργασίες.
Η δραστηριοποίηση μας σε ευρωπαϊκό επίπεδο και η ανάπτυξη συνεργασίας μας με ομοειδείς φορείς αλλά και με επιστημονικά κέντρα του εξωτερικού και η αξιοποίηση της συνεργασίας αυτής μας έχει οδηγήσει στην υιοθέτηση και διάδοση καινοτόμων μεθόδων εργασίας. ¨Ήδη έχουμε πραγματοποιήσει εκπαιδευτικά ταξίδια σε 3 Ευρωπαϊκές χώρες μέσω ευρωπαϊκών προγραμμάτων.
Μετά από την εκτενή παρουσίαση του προφίλ μας θα σας απασχολήσουμε για κάποιες βασικές μας προτεραιότητες. Έχουμε πλέον και την τεχνογνωσία και την διάθεση ως ενεργοί στο χώρο των ΑμέΑ να επεκτείνουμε περαιτέρω τις δράσεις μας.
Στα σχέδια μας είναι η εκπόνηση επίσης ενός σχεδίου δράσης για Επαγγελματικές δεξιότητες και εκπαίδευση ενηλίκων με αυτισμό, όπου να προετοιμάζονται για μια καλύτερη επαγγελματικά ελεγχόμενη έστω ποιοτική ζωή, με συνεργασίες με επιχειρήσεις και προγράμματα. Αυτό θα μπορεί να καλυφθεί μέσα από το νέο χώρο.
Την λειτουργία ενός χώρου ως ΚΟΙΝΩΝΙΚΟ ΣΤΕΚΙ ΑμεΑ - σημείο αναφοράς για γονείς και άτομα με ειδικές ικανότητες . Ένα χώρο -μέσα στην πόλη που θα είναι και θα παρέχει:
A) Σημείο αναφοράς και υποστήριξη - συμβουλευτική – ενημέρωση – εκπαίδευση – παροχή κοινωνικών υπηρεσιών στους γονείς και την οικογένεια του ατόμου
B) Υποστήριξη, παρέμβαση, εκπαιδευτικά προγράμματα στα ίδια τα ωφελούμενα άτομα
Γ) Ένα χώρο για χαλάρωση και ηρεμία, κοινωνική αποδοχή.
Δ) Θα δίνει την ευκαιρία στους ωφελούμενους να απολαμβάνουν διάφορα εκπαιδευτικά παιχνίδια , προγράμματα ,κεράσματα, προβολές ταινιών, πολιτιστικά δρώμενα, ενημερωτικές δράσεις, κ.α .
Ε) Θα αποτελεί χώρο εκπαίδευσης και προεπαγγελματικής κατάρτισης.
ΣΤ) Θα είναι χώρος έκφρασης και συνεκπαίδευσης με την ευρύτερη κοινότητα, μέσω συνεργασιών φορέων , προγραμμάτων και δράσεων.
Ζ) Θα έχει το χαρακτήρα ενός χώρου ευέλικτου και διαμορφωμένου κατάλληλα στις ανάγκες των ωφελούμενων ατόμων που παράλληλα θα τους προετοιμάζει για την ενσωμάτωση και την ενεργή τους παρουσία στην κοινωνία μας.