ΠΑΝΑΓΙΩΤΗΣ ΣΤΕΡΓΙΟΠΟΥΛΟΣ
 Ειδικευόμενος Επισκέπτης Υγείας
 ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΑΝΤΙΡΕΥΜΑΤΙΚΟΥ ΑΓΩΝΑ (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.)

ΣΥΣΤΗΜΑΤΙΚΟΣ ΕΡΥΘΗΜΑΤΩΔΗΣ ΛΥΚΟΣ ΚΑΙ Η ΔΙΑΧΕΙΡΗΣΗ ΤΟΥ ΤΟΝ ΧΕΙΜΩΝΑ ΚΑΙ ΤΟ ΚΑΛΟΚΑΙΡΙ 

  
Ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος (ΣΕΛ) αποτελεί μια αυτοάνοση χρόνια πάθηση στην οποία το ανοσοποιητικό μας σύστημα που φυσιολογικά μας προστατεύει από διάφορους ξενιστές, στρέφεται εναντίον του ίδιου του οργανισμού και αρχίζει να επιτίθεται σε διάφορα όργανα και ιστούς. Η επιστημονική κοινότητα δεν έχει καταφέρει ακόμα να αναγνωρίσει τους ακριβείς μηχανισμούς με τους οποίους προκαλείται η νόσος σε ένα άτομο, παρόλα αυτά υπάρχουν σαφείς ενδείξεις όσον αφορά τους περιβαλλοντικούς παράγοντες που επιδεινώνουν την πορεία της νόσου, γι'αυτό και είναι καίριας σημασίας να υπάρξει η κατάλληλη ενημέρωση των ανθρώπων που πάσχουν με ΣΕΛ, ώστε να γνωρίζουν πως μπορούν να προστατευτούν.
  
Ο χειμώνας αποτελεί μια περίοδο που χρειάζεται προσοχή από τους ανθρώπους που πάσχουν από ΣΕΛ και αυτό διότι οι χαμηλές θερμοκρασίες έχουν συσχετιστεί με εξάρσεις της νόσου. Αναλυτικότερα, η χαμηλή θερμοκρασία και η υγρασία μπορεί να είναι ένας από τους παράγοντες εμφάνισης ή επιδείνωσης εξάρσεων και πολύ συχνά μπορεί να προκαλέσει κεφαλαλγίες καθώς και πόνους στις αρθρώσεις και στα άκρα. Αντίστοιχα το καλοκαίρι οι προκλήσεις για τους ασθενείς με ΣΕΛ είναι μεγάλες. Σύμφωνα με πολλές έρευνες η ηλιακή ακτινοβολία είναι ο κυριότερος περιβαλλοντικός παράγοντας που επηρεάζει αρνητικά την νόσο, καθώς μπορεί να προκαλέσει ή να επιδεινώσει δερματικά εξανθήματα και να δημιουργήσει δερματικές αλλοιώσεις. Η ηλιακή ακτινοβολία μπορεί επίσης να επιδεινώσει την νόσο σε οργανικό επίπεδο μέσα από την φλεγμονή προκαλώντας συστηματικές εξάρσεις. Οι επιδράσεις αυτές μπορεί να μην είναι άμεσες (1-3 εβδομάδες) γι'αυτό και αρκετοί ασθενείς με ΣΕΛ αρκετές φορές δυσκολεύονται να κατανοήσουν την αιτία επιδείνωσης της κατάστασης τους. 
  
Κατανοούμε λοιπόν, ότι η λήψη των κατάλληλων προστατευτικών μέτρων ανάλογα με τις ανάγκες που δημιουργεί η κάθε εποχιακή μεταβολή είναι προ-απαιτούμενο, για την ρύθμιση των συμπτωμάτων της νόσου και την αποφυγή επιδείνωσης αυτής.
  
  

Μέτρα για τον χειμώνα: 
  
Λήψη συμπληρώματος βιταμίνης D (πάντα σύμφωνα με τις ανάγκες του ατόμου και σύμφωνα με τις οδηγίες του γιατρού) καθώς τα χαμηλά επίπεδα βιταμίνης D έχουν συσχετιστεί με επιδείνωση της νόσου 
Ενδυμασία με πολλές στρώσεις τις κρύες μέρες του χειμώνα για την αποφυγή της απότομης έκθεσης στο κρύο  
Χρήση κασκόλ, ζεστών γαντιών και ζεστών καλτσών όταν πρόκειται για έξοδο σε πολύ κρύες μέρες 
Αποφύγετε να περνάτε μεγάλα χρονικά διαστήματα σε περιβάλλον με χαμηλή θερμοκρασία ακόμα και εάν έχετε ντυθεί κατάλληλα
Ισορροπημένη διατροφή και πολλά μικρά γεύματα μέσα στην μέρα 
Επαρκής ενυδάτωση 
Η έντονη γυμναστική θα πρέπει να γίνεται σε κλειστό χώρο για την αποφυγή της έκθεσης των αρθρώσεων και των άκρων στο κρύο 
Ο εμβολιασμός κατά της γρίπης τον χειμώνα είναι πολύ σημαντικός καθώς, οι λοιμώξεις από ιούς μπορούν να αποτελέσουν αιτία έξαρσης 
  
  
  Μέτρα για το καλοκαίρι: 
  
Εφαρμογή αντηλιακού (από τον Απρίλιο μέχρι και τον Οκτώβριο) σε όλες τις περιοχές του σώματος που εκτίθενται στον ήλιο. Το αντηλιακό θα πρέπει να έχει δείκτη προστασίας τουλάχιστον 50 και ιδανικά να είναι ειδικό για ασθενείς με ΣΕΛ. Θα πρέπει να εφαρμόζεται το πρωί και τουλάχιστον άλλη μια φορά κατά την διάρκεια της ημέρας (έρευνες έχουν δείξει ότι άνθρωποι με ΣΕΛ που χρησιμοποιούσαν τακτικά αντηλιακό είχαν σημαντικά χαμηλότερες νεφρικές και αιματολογικές διαταραχές αλλά και γενικά νοσηλείες σε σχέση με άτομα που δεν χρησιμοποιούσαν καθόλου)  
  
Αποφυγή έκθεσης στον ήλιο της ώρες αιχμής 10:00-16:00  
Χρήση καπέλου και γυαλιών ηλίου όταν υπάρχει ηλιοφάνεια  
Προσοχή στις περιοχές που έχει σκιά ώστε να μην αντανακλάται η ηλικιακή ακτινοβολία σε άλλες επιφάνειες (π.χ. θάλασσα, πλακόστρωτα, τζάμια)  
  
Χρήση ρούχων με μακριά μανίκια ώστε να περιορίζονται οι περιοχές που έρχονται σε άμεση επαφή με την ηλικιακή ακτινοβολία (ακόμα και χρήση γαντιών αν είναι απαραίτητο)  
Συνέχιση της εκάστοτε φαρμακευτικής αγωγής ακόμα και στα ταξίδια-διακοπές 
Αποφυγή χρήσης καλλυντικών που καθιστούν το δέρμα ευάλωτο στην ηλιακή ακτινοβολία  
Ισορροπημένη διατροφή και επαρκής λήψη νερού για την αποφυγή αφυδάτωσης  
   
Γενικές οδηγίες για την σταθεροποίηση της νόσου: 

Ισορροπημένη διατροφή 
Ξεκούραση 
Επαρκής και ποιοτικός ύπνος  
Διαχείριση του άγχους μέσω ευχάριστων δραστηριοτήτων 
Αποφυγή κοινωνικής απομόνωσης 
Ψυχολογική υποστήριξη  
Διακοπή καπνίσματος και χρήσης αλκοόλ 
Είναι σημαντικό οι ασθενείς με ΣΕΛ να ακολουθήσουν τα παραπάνω απλά και αποτελεσματικά προληπτικά μέτρα, που θα τους βοηθήσουν να προστατευθούν από τις εποχιακές μεταβολές και ακολουθώντας ταυτόχρονα το εξατομικευμένο πολύ-επίπεδο θεραπευτικό πλάνο του οικογενειακού γιατρού, να καταφέρουν να ελέγξουν την νόσο τους, επιτυγχάνοντας μια καλύτερη ποιότητα ζωής και μαθαίνοντας να απολαμβάνουν την ζωή παρά την ύπαρξη της νόσου. 
  
###                                                         
  ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ 
Ao, T., Kikuta, J., & Ishii, M. (2021). The Effects of Vitamin D on Immune System and Inflammatory Diseases. Biomolecules, 11(11), 1624. https://doi.org/10.3390/biom11111624   
Centers for Disease Control and Prevention (2022). Managing Lupus.   https://www.cdc.gov/lupus/basics/managing.htm 
Chanprapaph, K., Ploydaeng, M., Pakornphadungsit, K., Mekwilaiphan, T., Vachiramon, V., & Kanokrungsee, S. (2020). The behavior, attitude, and knowledge towards photoprotection in patients with cutaneous/systemic lupus erythematosus: a comparative study with 526 patients and healthy controls. Photochemical & photobiological sciences : Official journal of the European Photochemistry Association and the European Society for Photobiology, 19(9), 1201–1210. https://doi.org/10.1039/d0pp00073f 
Cleveland Clinic (2023). Lupus (Systemic Lupus Erythematosus). https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/4875-lupus 
Dall'Ara, F., Andreoli, L., Piva, N., Piantoni, S., Franceschini, F., & Tincani, A. (2015). Winter lupus flares are associated with low vitamin D levels in a retrospective longitudinal study of Italian adult patients. Clinical and experimental rheumatology, 33(2), 153–158. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25664429/ 
Duarte-García, A., Fang, H., To, C. H., Magder, L. S., & Petri, M. (2012). Seasonal variation in the activity of systemic lupus erythematosus. The Journal of rheumatology, 39(7), 1392–1398. https://doi.org/10.3899/jrheum.111196 
Fangtham, M., Kasturi, S., Bannuru, R. R., Nash, J. L., & Wang, C. (2019). Non-pharmacologic therapies for systemic lupus erythematosus. Lupus, 28(6), 703–712. https://doi.org/10.1177/0961203319841435 
Global Autoimmune Institute (2023). HOW DO COLD TEMPERATURES AFFECT AUTOIMMUNE DISEASE? . https://www.autoimmuneinstitute.org/articles/living-well/how-do-cold-temperatures-affect-autoimmune-disease/ 
Health Direct (2023). Lupus. https://www.healthdirect.gov.au/lupus 
Hua-Li, Z., Shi-Chao, X., De-Shen, T., Dong, L., & Hua-Feng, L. (2011). Seasonal distribution of active systemic lupus erythematosus and its correlation with meteorological factors. Clinics (Sao Paulo, Brazil), 66(6), 1009–1013. https://doi.org/10.1590/s1807-59322011000600015 
KALEIDOSCOPE FIGHTING LUPUS (χ.χ.). Lupus and Summer. https://kaleidoscopefightinglupus.org/lupus-and-summer/ 
Krause, I., Shraga, I., Molad, Y., Guedj, D., & Weinberger, A. (1997). Seasons of the year and activity of SLE and Behcet's disease. Scandinavian journal of rheumatology, 26(6), 435–439. https://doi.org/10.3109/03009749709065715 
Lee, W. L., Lee, F. K., & Wang, P. H. (2022). Vitamin D and systemic lupus erythematous. Journal of the Chinese Medical Association : JCMA, 85(8), 811–812. https://doi.org/10.1097/JCMA.0000000000000746 
Lupus Foundation of America (χ.χ.). Winter wellness tips. https://www.lupus.org/resources/winter-wellness-tips 
LUPUS UK (2016). Junes Topic of the Month-Coping with light sensitivity. https://www.lupusuk.org.uk/coping-with-light-sensitivity/ 
National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (2022).Systemic Lupus Erythematosus (Lupus). https://www.niams.nih.gov/health-topics/lupus 
Pertovaara, M., Hasan, T., Raitala, A., Oja, S. S., Yli-Kerttula, U., Korpela, M., & Hurme, M. (2007). Indoleamine 2,3-dioxygenase activity is increased in patients with systemic lupus erythematosus and predicts disease activation in the sunny season. Clinical and experimental immunology, 150(2), 274–278. https://doi.org/10.1111/j.1365-2249.2007.03480.x 
Stege, H., Budde, M. A., Grether-Beck, S., & Krutmann, J. (2000). Evaluation of the capacity of sunscreens to photoprotect lupus erythematosus patients by employing the photoprovocation test. Photodermatology, photoimmunology & photomedicine, 16(6), 256–259. https://doi.org/10.1034/j.1600-0781.2000.160604.x 
Stojan, G., Curriero, F., Kvit, A., & Petri, M. (2019). Environmental and Atmospheric Factors in Systemic Lupus Erythematosus: A Regression Analysis. American College of Rheumatology. https://acrabstracts.org/abstract/environmental-and-atmospheric-factors-in-systemic-lupus-erythematosus-a-regression-analysis/
VERSUS ARTHRITIS (χ.χ.). LUPUS (SLE). https://www.versusarthritis.org/about-arthritis/conditions/lupus-sle/ 
Yang, J., Lu, Y. W., Pan, H. F., Tao, J. H., Zou, Y. F., Bao, W., & Ye, D. Q. (2012). Seasonal distribution of systemic lupus erythematosus activity and its correlation with climate factors. Rheumatology international, 32(8), 2393–2399. https://doi.org/10.1007/s00296-011-1971-2 
Yang, S. Y., Bernstein, I., Lin, D. Q., & Chong, B. F. (2013). Photoprotective habits of patients with cutaneous lupus erythematosus. Journal of the American Academy of Dermatology, 68(6), 944–951. https://doi.org/10.1016/j.jaad.2012.11.016 
Zahn, S., Graef, M., Patsinakidis, N., Landmann, A., Surber, C., Wenzel, J., & Kuhn, A. (2014). Ultraviolet light protection by a sunscreen prevents interferon-driven skin inflammation in cutaneous lupus erythematosus. Experimental dermatology, 23(7), 516–518. https://doi.org/10.1111/exd.12428 
 

«Κάντε τον Λύκο αναγνωρίσιμο»
Μια ασθένεια που ταλαιπωρεί 5 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Το 90% των ανθρώπων είναι γυναίκες  και το 80% των διαγνώσεων γίνεται μεταξύ των ηλικιών 15-45 ετών.

Φέτος, το θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (ΣΕΛ) είναι "Κάντε τον Λύκο αναγνωρίσιμο", με σκοπό να αυξήσει την ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τη έγκαιρη διάγνωση του Λύκου και τις ψυχολογικές, κοινωνικές και οικονομικές του συνέπειες.
Σύμφωνα με έρευνες ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (ΣΕΛ) είναι μια ασθένεια που ταλαιπωρεί 5 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Το 90% των ανθρώπων είναι γυναίκες  και το 80% των διαγνώσεων γίνεται μεταξύ των ηλικιών 15-45 ετών.
Ο  ΣΕΛ είναι μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια που μπορεί να προκαλέσει φλεγμονή και πόνο σε οποιοδήποτε μέρος του σώματος, συμπεριλαμβανομένης της καρδιάς, των νεφρών, των πνευμόνων, του αίματος, των αρθρώσεων και του δέρματος. Με τον Λύκο, το ανοσοποιητικό σύστημα, το σύστημα του σώματος που συνήθως καταπολεμά τις λοιμώξεις, επιτίθεται σε υγιείς ιστούς. Ενώ οποιοσδήποτε μπορεί να αναπτύξει λύκο, το 90% των ατόμων με τη νόσο είναι γυναίκες. Δεν έχει γνωστές αιτίες ή θεραπεία και μπορεί να προκαλέσει αναπηρία και δυνητικά θάνατο. 
Η διάγνωση του ΣΕΛ είναι συχνά δύσκολη καθώς τα συμπτώματά του μιμούνται εκείνα άλλων κοινών παθήσεων. Ωστόσο, ένα σημαντικό σύμπτωμα αυτής της πάθησης είναι το εξάνθημα στο πρόσωπο που μοιάζει με τα φτερά μιας πεταλούδας. Άλλα συμπτώματα είναι δυσκολία στην αναπνοή, επίμονος πόνος στο στήθος, πόνος στις αρθρώσεις, πρήξιμο και δυσκαμψία, πυρετός και κούραση, τα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών γίνονται μπλε όταν εκτίθενται στο κρύο, πονοκέφαλοι, σύγχυση και κάποια απώλεια μνήμης. 
Η πρόσβαση σε περίθαλψη και φάρμακα εξακολουθεί να αποτελεί σημαντική πρόκληση για τα άτομα με ΣΕΛ σ’ όλο τον κόσμο. Μια πρόσφατη παγκόσμια έρευνα του World Lupus Federation διαπίστωσε ότι 1 στους 4 ερωτηθέντες καθυστέρησε ή δεν πήρε ιατρική περίθαλψη όταν χρειαζόταν τους τελευταίους 12 μήνες, με κυριότερους λόγους τον χρόνο αναμονής (44%), την κόπωση (22%), το κόστος (22%). Όσοι καθυστέρησαν ή δεν πήραν 

περίθαλψη είχαν επίσης διπλάσιες πιθανότητες να έχουν πολλαπλές εξάρσεις, μια περίοδο κατά την οποία τα συμπτώματα του λύκου, όπως ο πόνος και η φλεγμονή, επιδεινώνονται.
Λόγω της έλλειψης ευαισθητοποίησης του κοινού για τον ΣΕΛ, πολύ λίγα είναι γνωστά για αυτήν την πάθηση. Σύμφωνα με μια παγκόσμια έρευνα, το 2016, μόνο περίπου το ένα τρίτο των ανθρώπων (39%) γνώριζαν ότι ο ΣΕΛ προσβάλλει τις αρθρώσεις. Οι υπόλοιποι αγνοούσαν την κατάσταση.
⦁    Το 51% δεν γνώριζε τις επιπλοκές που σχετίζονται με τον Λύκο
⦁    Το 36% των ερωτηθέντων δεν γνώριζε τι είναι ο ΣΕΛ
⦁    Το 13% πίστευε ότι ο Λύκος είναι σεξουαλικά μεταδιδόμενο νόσημα
⦁    Το 11% έχει λανθασμένη αντίληψη ότι ο Λύκος είναι ένα είδος βακτηρίου
Μια άλλη παγκόσμια έρευνα που διεξήχθη από την World Lupus Federation αποκάλυψε ότι το 89% των ασθενών που προσβλήθηκαν από ΣΕΛ ανέφεραν ότι η ποιότητα ζωής τους, χειροτέρεψε  εξαιτίας ενός ή περισσότερων από τις παρακάτω αιτίες:
⦁    Έμειναν άνεργοι και οικονομικά ασταθείς
⦁    Είχαν αδυναμία συμμετοχής σε κοινωνικές εκδηλώσεις
⦁    Δεν μπορούσαν να μετακινηθούν εύκολα
⦁    Δεν είχαν πνευματική υγεία
«Σ’ όλο τον κόσμο, ο Λύκος δεν είναι κατανοητός, γεγονός που μπορεί να οδηγήσει σε καθυστερημένη διάγνωση και για όσους ζουν με την ασθένεια να αισθάνονται παρεξηγημένοι και να μην μπορούν να λάβουν τη φροντίδα που χρειάζονται για αυτή την εξουθενωτική ασθένεια», δήλωσε η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) που είναι μέλος του World Lupus Federation & του Lupus Europe. 
###

Σχετικά με τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο  
Η πρώτη διάγνωση της νόσου χρονολογείται απ’ τον Μεσαίωνα, ενώ πήρε το όνομα «Λύκος» λόγω του ότι οι δερματικές αλλοιώσεις που προκαλεί μοιάζουν με δάγκωμα του. Υπάρχουν δύο βασικές μορφές Λύκου, ο Δερματικός που περιορίζεται στην πρόκληση εξανθημάτων στο δέρμα και ο Συστηματικός Ερυθηματώδης που προσβάλλει δέρμα και αρθρώσεις, ενώ συχνά επηρεάζει και εσωτερικά όργανα (νεφρός, καρδιά κα). Έπονται ο Φαρμακευτικός που προκαλείται απ’ τη λήψη 
συγκεκριμένων φαρμάκων και ο Νεογνικός που εμφανίζεται σε νεογέννητα των οποίων οι μητέρες πάσχουν από Λύκο ή κάποιο άλλο αυτοάνοσο νόσημα. 

Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος.  Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα  και αριθμεί περισσότερα από 9.700 μέλη, τα οποία  είναι κυρίως άτομα που νοσούν  από  Ρευματικά Αυτοάνοσα  Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά  από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.   Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και 

γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς.  H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 11 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ ΚΑΙ ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα 
στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τέσσερις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών κατά τη διάρκεια του εκάστοτε ετήσιου διεθνούς   συνεδρίου  της EULAR PARE  για το παραμύθι  «Η φίλη μου η  ΝΙΑ.ΡΑ» και τις εργασίες της:«Η επαγ- γελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα»  και  «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία  του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και του Αντιρευματικού Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLΕR) του app  StigmApp  από την PAE (PAIN ALLIANCE EUROPE) .  
Είναι  ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA FEDERATION OF ASSOCIATIONS OF PATIENTS WITH RMDs of SOUTERN EUROPE, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα  της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD PATIENT ALLIANCE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου  Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE, του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ.  Συμμετέχει  σε πλήθος project  σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ, το  ΠΑΔΑ , και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ  που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές.  
Από το Οκτώβριο 2020 με το Τμήμα Εθνικού Εστιακού Πόλου & Πολιτικών Προαγωγής της Υγείας &  Ασφάλειας στην Εργασία - του Ευρωπαϊκού Οργανισμού  για την Ασφάλεια και την Υγεία στην Εργασία (European Agency for Safety and Health at Work, EU-OSHA), στο πλαίσιο της Πανευρωπαϊκής εκστρατείας για τους Ασφαλείς και Υγιείς Χώρους Εργασίας, 2020-2022  με κεντρικό μήνυμα "Μειώστε την καταπόνηση"  και βασικό αντικείμενο τη διαχείριση και πρόληψη των Μυοσκελετικών Παθήσεων (ΜΣΠ) που σχετίζονται με την εργασία. 
Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 16:00 ενώ την Τηλεφωνική Γραμμή Υποστήριξης (Τηλ: 210 8237302 ) εξυπηρετούν επαγγελματίες ψυχολόγοι.  Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr  και στις σελίδες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σε fb, LinkedIn, Instagram & twitter  
Σχετικά με το LUPUS EUROPE 
TO Lupus  Europe   είναι η ευρωπαϊκή οργάνωση-ομπρέλα που συγκεντρώνει εθνικές οργανώσεις ασθενών με ΣΕΛ απ’ όλη την Ευρώπη.  Στόχος της  είναι να υποστηρίξει και να ενδυναμώσει  τα μέλη της, ανταλλάσσοντας πληροφορίες και προωθώντας καλύτερες διαδικασίες με επίκεντρο τον ασθενή, τόσο στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης όσο και σε πολιτικό επίπεδο. Μέσω συντονισμένων προσπαθειών, η Ομοσπονδία εργάζεται για να επεκτείνει παγκόσμιες πρωτοβουλίες που δημιουργούν μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση και κατανόηση του ΣΕΛ, παρέχουν εκπαίδευση και υπηρεσίες σε άτομα που ζουν με την ασθένεια και τους φροντιστές τους.
 

648/11/09.05.2023

Για περισσότερες πληροφορίες παρακαλούμε επικοινωνήστε με την Alpha Public Relations 
τηλ. 210 3645 629,  κα Ρούλα Μητά Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε. ή/και κα Καίτη Αντωνοπούλου Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.
 

“Στο στόμα” του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (Σ.Ε.Λ.) βρίσκονται πέντε εκατομμύρια ασθενείς παγκοσμίως με την πλειονότητα τους, σε ποσοστό που κυμαίνεται από 70% έως 90% να είναι γυναίκες. 

Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (ΣΕΛ) αποτελεί διαταραχή του ανοσοποιητικού συστήματος. Η νόσος μπορεί να προσβάλλει πολλά όργανα ή συστήματα του οργανισμού, το δέρμα, τις αρθρώσεις, τους νεφρούς, την καρδιά, τους πνεύμονες, τον εγκέφαλο.
Γι’ αυτόν το λόγο χαρακτηρίζεται συστηματική. Κόπωση, αίσθημα κακουχίας,δερματικά εξανθήματα, όπως το χαρακτηριστικό εξάνθημα της πεταλούδας στα μάγουλα και στη μύτη, απώλεια μαλλιών, αλλά και πλευρίτιδα, νεφρική νόσος, φλεγμονή του εγκεφάλου, θρομβώσεις σε φλέβες και αρτηρίες είναι μερικά από τα συμπτώματα.

Η χρόνια φλεγμονή την οποία προκαλεί ο Σ.Ε.Λ. αυξάνει κατά 10 φορές τον κίνδυνο ζωτικής βλάβης στα όργανα –στόχους, ενώ 10πλασιάζει και την πρόωρη θνητότητα, σε ορισμένες ομάδες ασθενών.
Παρότι ακόμα δεν υπάρχει οριστική θεραπεία, η νόσος μπορεί να αντιμετωπιστεί με επιτυχία στις περισσότερες περιπτώσεις με την έγκαιρη διάγνωση και την εξειδικευμένη φαρμακευτική αγωγή, καθώς και την  παροχή της κατάλληλης ιατρικής φροντίδας. 

                                          ΤΟ  ΣΩΜΑ  ΣΟΥ  ΜΙΛΑΕΙ

Με αφορμή την καθιέρωση της 10ης Μάϊου ως «Παγκόσμια Ημέρα για τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο» από το 2014, η Ελληνική Ρευματολογική Εταιρία & Επαγγελματική Ενωση Ρευματολόγων Ελλάδος (ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ) συνεχίζει να υλοποιεί την εκστρατεία ενημέρωσης με τίτλο «Το σώμα σου μιλάει - άκουσέ το», ώστε να ενημερωθεί  ο ελληνικός πληθυσμός και γι’ αυτό το ρευματολογικό νόσημα. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 5.000 ασθενείς με ΣΕΛ,είναι 9 φορές συχνότερη στις γυναίκες από ό,τι στους άνδρες και συνήθως εμφανίζεται σε άτομα ηλικίας μεταξύ 14 και 40 ετών .

Ο στόχος ,  είναι καταρχήν να ενημερωθεί έγκυρα το κοινό, οι φορείς υγείας και η Πολιτεία γι’ αυτό το αυτοάνοσο νόσημα και να διευκολυνθεί η έγκαιρη διάγνωσή του, ώστε να ανακοπεί η εξέλιξη των βλαβών και να αποτραπεί ο κίνδυνος της πρόωρης θνητότητας. Επίσης,   στοχος ειναι η     βελτιωση ,  η παροχή ιατρικών υπηρεσιών και ολιστικής υποστήριξης στους ασθενείς, ώστε να αποκτήσουν καλύτερη ποιότητα ζωής και στο να ενταθούν οι κλινικές έρευνες προκειμένου να φωτιστούν εκείνοι οι παθοφυσιολογικοί μηχανισμοί, που οδηγούν στην εμφάνιση της νόσου. 

Σήμερα ή θεραπεία της νόσου βασίζεται κυρίως στα κορτικοειδή την υδροξυχλωροκίνη, τα ανοσοκατασταλτικα (αζαθειοπρίνη, μυκοφαινολικό, κυκλοφωσφαμίδη) καθώς και στιςστοχευμένες βιολογικές (rituximab,belimumab).Μια από αυτές, το  belimumab, ένα μονοκλωνικό αντίσωμα,  υπόσχεται πολλά για την επιτυχή αντιμετώπιση του ΣΕΛ. Το φάρμακο αυτό φαίνεται να μειώνει τη διάρκεια ζωής των B λεμφοκυττάρων και, κατ’ επέκταση, τη φλεγμονή και την οργανική βλάβη που επιφέρει ο ΣΕΛ.

Καθώς η ερευνητική δραστηριότητα συνεχίζεται νέα φάρμακα αναμένεται να κυκλοφορήσουν τα επόμενα χρόνια.

Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφτείτε το ενημερωτικό site http://www.tosomasoumilaei.gr

                                                               ------------------------