ΟΙ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΠΝΕΥΜΟΝΙΚΗ ΥΠΕΡΤΑΣΗ ΔΙΕΚΔΙΚΟΥΝ ΤΑ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΤΟΥΣ 

 

Μια ακόμα ξεχωριστή καμπάνια υλοποιεί φέτος ο Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση, με αφορμή το Νοέμβριο που έχει οριστεί ως παγκόσμιος μήνας για τη σπάνια νόσο της Πνευμονικής Υπέρτασης (Π.Υ). 

 

Με τίτλο «Κρατάτε την καρδιά μας στα χέρια σας» η φετινή ενημερωτική εκστρατεία έχει ως αποδέκτες την Πρόεδρο της Δημοκρατίας Κατερίνα Σακελαροπούλου, τον Πρωθυπουργό Κυριάκο Μητσοτάκη, τους υπουργούς Υγείας, Εργασίας και Οικονομικών Θάνο Πλεύρη, Κωστή Χατζηδάκη και Χρήστο Σταϊκούρα, Διοικητές και Προέδρους οργανισμών (ΕΟΦ, ΕΟΜ, ΕΟΠΥΥ, ΚΕΠΑ, ΕΦΚΑ),  διοικήσεις νοσοκομείων, ειδικούς γιατρούς και ιατρικούς συλλόγους, παράγοντες του φαρμακευτικού χώρου αλλά και τους εκπροσώπους των Μέσων Μαζικής Ενημέρωσης. 

 

Στόχος και αυτής μας της καμπάνιας είναι η ασθένεια μας να γίνει επιτέλους ορατή στην ελληνική κοινωνία και η Πολιτεία να ασχοληθεί και να λύσει τα ζωτικής σημασίας, πρακτικά κυρίως, θέματα μας, ώστε οι ασθενείς με Π.Υ. να έχουν πρώτα από όλα πρόσβαση στην έγκαιρη διάγνωση και την κατάλληλη θεραπεία. Τους τελευταίους 11 μήνες περισσότεροι από 20 συνασθενείς μας, έχασαν τη ζωή τους λόγω καθυστερημένης διάγνωσης και παραπομπής στα Κέντρα Αναφοράς για την Π.Υ. αλλά και λόγω της λοίμωξης COVID-19.  Μια τραγική και αριθμητικά μεγάλη απώλεια για μια τόση μικρή κοινότητα. 

Η συνοδευτική επιστολή της «καρδιάς μας» περιλαμβάνει τα ακόλουθα 12 αιτήματα: 

Ακόμα κι αν δεν καθόμαστε σε αναπηρικό αμαξίδιο, δυσκολευόμαστε να περπατήσουμε πάνω από 300 μέτρα. 

 

Μετά τη διάγνωση της ασθένειας, σπάνια ένας ασθενής μπορεί να επιστρέψει στην εργασία του ανεξάρτητα από τη φύση του επαγγέλματος.

 

Οι νέοι σε ηλικία ασθενείς που δεν μπορούν να εργαστούν, δε λαμβάνουν καμία οικονομική στήριξη για την επιβίωσή τους.

 

4. Επανένταξη της πάθησής μας στις μη αναστρέψιμες ασθένειες και η εφαρμογή του ΦΕΚ για  την επ’ αόριστον αναπηρία. Ακόμα κι αν εμπίπτουμε στην επ’ αόριστον αναπηρία, σπανίως μας δίνεται η απόφαση της αρμόδιας επιτροπής των ΚΕΠΑ, παρόλο που είναι δεδομένο ότι η Π.Υ δε θεραπεύεται.

 

Όλες οι απαραίτητες θεραπείες, συμπεριλαμβανομένων και των φαρμάκων των συννοσηροτήτων μας καθώς και τα αναλώσιμα τους, θα πρέπει να καλύπτονται αφού αποτελούν μέρος της βασικής μας θεραπείας.

 

Πολλές από τις διαδικασίες που απαιτούνται να γίνουν μεταξύ των ασθενών και των αρμοδίων υπηρεσιών, είναι εξαιρετικά χρονοβόρες και πολύπλοκες, επιβαρύνοντας κατά πολύ την καθημερινότητα του πάσχοντα και του φροντιστή του.

 

Έχει παρατηρηθεί ότι χάνεται πολύτιμος χρόνος στη διάγνωση του ασθενή, με τα συμπτώματα της νόσου να συγχέονται με άλλων παθήσεων (Άσθμα, ΧΑΠ). Ο μέσος όρος διάγνωσης ξεπερνά τα 2 με 3 χρόνια, μειώνοντας έτσι σημαντικά το προσδόκιμο επιβίωσης του πάσχοντα.

 

Η παραπομπή του ασθενή σε ειδικό κέντρο για τη διαχείριση της νόσου, είναι ζωτικής σημασίας για το χρόνο ζωής του πάσχοντα. 

 

9. Συντονισμένη προσπάθεια ευαισθητοποίησης όλων σχετικά με τη δωρεά οργάνων.                                      Ο πάσχοντας από Π.Υ μπορεί να θεραπευτεί με τη μεταμόσχευση πνευμόνων, επιλογή εξαιρετικά δύσκολη στη χώρα μας λόγω της ελλιπούς δωρεάς οργάνων.

 

10.   Δημιουργία πρωτοκόλλου μεταμοσχεύσεων πνεύμονα και στελέχωση του ειδικού κέντρου με εξειδικευμένο προσωπικό. Οι ασθενείς με Π.Υ δεν παραπέμπονται για μεταμόσχευση έγκαιρα, χάνοντας την πιθανότητα της δεύτερης ευκαιρίας. 

 

Η συμβολή  του συλλόγου των ασθενών και της ιατρικής εταιρείας της κοινότητας της Π.Υ, είναι σημαντική για την εξασφάλιση της σωστής λειτουργίας και την «απλούστευση της καθημερινότητας» όλων των μερών που εμπλέκονται με τη σπάνια νόσο μας.

 

12.  Υποστήριξη και προώθηση ενδελεχών ερευνών που θα οδηγήσουν σε νέα φάρμακα και στην  αποτελεσματική θεραπεία και των 5 βασικών τύπων της Π.Υ. Οι φαρμακευτικές αγωγές που διαθέτουμε σήμερα προσφέρουν λίγο ακόμα χρόνο, αλλά ο ασθενής χρειάζεται μακρύτερο ορίζοντα ζωής.

 

Κλείνοντας την επιστολή μας,  με την ευγενική υπόδειξη «Και μην ξεχνάτε κάθε φορά που μιλάτε για εμάς, να κρατάτε την καρδιά μας κοντά στη δική σας», καλούμε όλους τους εμπλεκόμενους να εργαστούν μαζί μας, ώστε οι επόμενοι 12 μήνες να δώσουν λύσεις στα 12 αυτά ζωτικής σημασίας αιτήματά μας και ν’ αλλάξουμε την ιστορία της κοινότητας της Π.Υ. 

 

 

150 «καρδιές μας» έφτασαν στον προορισμό τους και παραδόθηκαν στους ίδιους τους παραλήπτες ή σε εκπροσώπους τους. Τις επόμενες μέρες θα γίνουν οι ενέργειες για τον ορισμό κατ’ ιδίαν ή διαδικτυακών συναντήσεων με όλους, με σκοπό τη συζήτηση των θεμάτων μας. 

Σκοπός μας  είναι να κερδίσουμε τις χαμένες διαγνώσεις και να εξοικονομήσουμε πολύτιμο χρόνο ζωής για τον ασθενή με Π.Υ., αλλά και να αποδώσουμε στην κοινότητά μας τα δικαιώματα που της οφείλονται. Δεν έχουμε ακόμα κερδίσει πολλές μάχες και ο πόλεμος για λίγη ακόμα ζωή συνεχίζεται» υπογραμμίζει η πρόεδρος του Συλλόγου κυρία Ιωάννα Αλυσανδράτου. 

 

ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΕΥΡΥ ΚΟΙΝΟΥ ΚΑΘΩΣ ΚΑΙ ΦΑΡΜΑΚΟΠΟΙΩΝ ΕΟΠΥΥ

 

Ο Σύλλογος μας λαμβάνει μέρος ως ουσιαστικώς εταίρος στην επιστημονική διαδικτυακή εκδήλωση για φαρμακοποιούς του ΕΟΠΥΥ, με θέμα «Πνευμονική Υπέρταση: μια νόσος με κοινωνικές και οικονομικές επιπτώσεις» και εκτενή ανάλυση για το «Ταξίδι του φαρμάκου του ασθενή με Π.Υ.». Στόχος μας για άλλη μια φορά είναι η ενημέρωση αλλά και η επικέντρωση στα γραφειοκρατικά προβλήματα των παραγγελιών – παραδόσεων των ειδικών φαρμάκων μας, προτείνοντας λύσεις που θα βοηθήσουν όλες τις πλευρές. 

 

Τέλος, ο Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση διοργανώνει Διαδικτυακή ημερίδα ενημέρωσης για την Π.Υ. με θέμα «Η Π.Υ. είναι γένους θηλυκού», αποτίοντας φόρο τιμής στις γυναίκες που πλειοψηφικά (80%) νοσούν από Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση. Η Ημερίδα θα πραγματοποιηθεί στις 29 Νοεμβρίου μέσω της πλατφόρμας του Zoom και σε απευθείας μετάδοση από τη σελίδα μας στο Facebook. 

 

Λίγα λόγια για την Πνευμονική Υπέρταση

Η πνευμονική υπέρταση (ΠΥ) δεν έχει καμία απολύτως σχέση με τη συχνή, αρτηριακή υπέρταση. Αρτηριακή υπέρταση ονομάζεται η αύξηση της πίεσης του αίματος μέσα στις αρτηρίες ολόκληρου του σώματος, εκτός από τις αρτηρίες των πνευμόνων. Αντίθετα, η πνευμονική υπέρταση αφορά μόνο τις αρτηρίες των πνευμόνων κατά την οποία οι πνευμονικές αρτηρίες εμφανίζουν πάχυνση και στένωση, γεγονός που οδηγεί σε αύξηση της πνευμονικής πίεσης. Η καρδιά, στην προσπάθειά της να αντλήσει το αίμα προς τους πνεύμονες για να οξυγονωθεί, συναντά τις αυξημένες πιέσεις με αποτέλεσμα προοδευτικά να καταπονείται. Τελικά, αδυνατεί να υπερνικήσει τις αντιστάσεις που συναντά, η λειτουργία της επηρεάζεται σοβαρά και οι ασθενείς εμφανίζουν καρδιακή ανεπάρκεια με πρόωρο θάνατο.

 

Η ΠΥ πρέπει να διαγιγνώσκεται και να παρακολουθείται αποκλειστικά από εξειδικευμένες μονάδες με ανάλογο νοσηλευτικό προσωπικό και ειδικούς που να γνωρίζουν τη νόσο. Η σπάνια αυτή νόσος είναι εξαιρετικά σκληρή τόσο για τον πάσχοντα, όσο και για την οικογένεια του, με μηδαμινή ποιότητα ζωής και συγκαταλέγεται στις ανίατες ασθένειες αφού δεν έχει θεραπεία. 

   www.hellenicph.org     

       e: Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.