Ρευματικές Παθήσεις: Ενημερωμένες Επιλογές για Καλύτερη Υγεία

Η Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας 2024 έχει ως κύριο στόχο την ενίσχυση της πρόσβασης των ατόμων με ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα σε τεκμηριωμένη, επιστημονικά έγκυρη πληροφόρηση. Η σωστή ενημέρωση, σε συνεργασία με τους επαγγελματίες υγείας, μπορεί να συμβάλει καθοριστικά στη βελτίωση της υγείας και της ποιότητας ζωής των ασθενών, προσφέροντάς τους τα εργαλεία που χρειάζονται για να διαχειριστούν αποτελεσματικά την πάθησή τους.

Οι επαγγελματίες υγείας, όπως οι ρευματολόγοι και οι γιατροί της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, μαζί με άλλους ειδικούς, παίζουν καθοριστικό ρόλο στη δια βίου αντιμετώπιση των ρευματικών νοσημάτων. Η στενή συνεργασία τους με τους ασθενείς είναι απαραίτητη για τη διαχείριση αυτών των χρόνιων παθήσεων.

Κατά τη διάρκεια του εορτασμού της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Αρθρίτιδας, που πραγματοποιείται με την ευγενική υποστήριξη των εταιρειών Φαρμασέρβ-Λίλλυ & Lavipharm, η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.σε συνεργασία με τους Δήμους, θα φωταγωγήσει κεντρικά κτίρια σε 8 από τις 11 πόλεις όπου έχει παρουσία ο Σύλλογος. Οι πόλεις αυτές είναι: Αθήνα, Πειραιάς, Λάρισα, Τρίκαλα, Καρδίτσα, Καλαμπάκα, Χρυσούπολη και Συκούριο.

Η Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας καθιερώθηκε εδώ και πολλά χρόνια από την European League Against Rheumatism (EULAR), που εκπροσωπείται στην Ελλάδα από την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) (ως full member) όσον αφορά στους ασθενείς. Η EULAR αλλά και η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα ενώνουν επιστημονικές κοινότητες, επαγγελματικές ενώσεις και οργανώσεις ασθενών με στόχο τη μεταφορά γνώσης και την υποστήριξη των ατόμων με ρευματικές και μυοσκελετικές παθήσεις στο δύσκολο ταξίδι τους. Μέσα από αυτή τη συνεργασία, επιδιώκουν να φέρουν τη γνώση και τις σύγχρονες εξελίξεις της επιστήμης στην καθημερινή ζωή των ασθενών, ενισχύοντας τη φροντίδα τους.

Τα ρευματικά νοσήματα πλήττουν περίπου το 20-25% του πληθυσμού στην Ελλάδα. Υπάρχουν πάνω από 200 διαφορετικές ρευματικές παθήσεις που επηρεάζουν 120 εκατομμύρια Ευρωπαίους, δηλαδή έναν στους πέντε πολίτες της Ευρώπης. Στην πλειοψηφία τους, τα ρευματικά νοσήματα παρανοούνται και αντιμετωπίζονται ως φυσιολογική συνέπεια της γήρανσης. Στην πραγματικότητα, αποτελούν τη μεγαλύτερη αιτία σωματικής αναπηρίας στην Ευρώπη, καλύπτοντας πάνω από το 50% των ετών που διανύονται με αναπηρία (YLDs)^1. Είναι επίσης υπεύθυνα για το 38% των επαγγελματικών ασθενειών και το 60% των προβλημάτων υγείας στους εργασιακούς χώρους². Το οικονομικό βάρος αυτών των νοσημάτων στην Ευρώπη ανέρχεται στα 240 δισεκατομμύρια ευρώ ετησίως, αντιπροσωπεύοντας το 2% του ΑΕΠ της ΕΕ.³.

«Η σωστή ενημέρωση και η έγκαιρη διάγνωση είναι ζωτικής σημασίας για τη βελτίωση της μακροχρόνιας υγείας των ασθενών με ρευματικά νοσήματα. Η πρόσβαση σε αξιόπιστες πληροφορίες επιτρέπει στους ασθενείς να διαχειριστούν την πάθησή τους αποτελεσματικά και να βελτιώσουν την ποιότητα της ζωής τους αναφέρει η Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. κα Καίτη Αντωνοπούλου.

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα επικεντρώνεται στην παροχή έγκυρης ενημέρωσης, ενδυνάμωσης και εκπαίδευσης των ασθενών και των οικογενειών τους, τονίζει η κα Αντωνοπούλου 

Η εκπαίδευση των ασθενών αποτελεί σημαντικό πυλώνα για την επιτυχή διαχείριση μιας χρόνιας πάθησης. Οι ρευματολόγοι και άλλοι επαγγελματίες υγείας πρέπει να αφιερώνουν επαρκή χρόνο για να εκπαιδεύουν τους ασθενείς, εξασφαλίζοντας την κατανόηση και εφαρμογή των επιστημονικών δεδομένων στη διαχείριση της ασθένειας. Επιπλέον, οι νέες ψηφιακές τεχνολογίες, όπως οι εφαρμογές κινητών τηλεφώνων, προσφέρουν καινοτόμες λύσεις για την υποστήριξη των ασθενών, βοηθώντας τους να παρακολουθούν και να διαχειρίζονται την υγεία τους πιο αποτελεσματικά.

Η Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας 2024 είναι μια ευκαιρία να τονιστεί η σημασία της σωστής ενημέρωσης και συνεργασίας για τη βελτίωση της υγείας των ασθενών με ρευματικά νοσήματα. Μέσα από την υποστήριξη των επαγγελματιών υγείας και τη χρήση νέων τεχνολογιών, οι ασθενείς μπορούν να κάνουν ενημερωμένες επιλογές που θα οδηγήσουν σε καλύτερα αποτελέσματα υγείας και βελτιωμένη ποιότητα ζωής καταλήγει η Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

###

Βιβλιογραφία

1 According to the WHO Rehabilitation Need Estimator available at https://vizhub.healthdata.org/rehabilitation/ fixed at European region and All conditions categories. Accessed April 4th, 2022.

2 Walker-Bone K, Black C. The importance of work participation as an outcome in rheumatology. Rheumatology (Oxford) 2016; 55(8):1345-1347.

3 Woolf, Anthony. “Working with rheumatic and musculoskeletal disease (RMDs).”  Accessed July 9, 2020. https://oshwiki.eu/wiki/Working_with_rheumatic_and_musculoskeletal_diseases_(RMDs)

Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος.  Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα  και αριθμεί περισσότερα από 10000 μέλη, τα οποία  είναι κυρίως άτομα που νοσούν  από  Ρευματικά Αυτοάνοσα  Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.   Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς.  H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 11 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ ΚΑΙ ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τέσσερις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών κατά τη διάρκεια του εκάστοτε ετήσιου διεθνούς συνεδρίου της EULAR PARE για το παραμύθι «Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ» και τις εργασίες της: «Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και του Αντιρευματικού Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLΕR) του app StigmApp από την PAE (PAIN ALLIANCE EUROPE) .

Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA FEDERATION OF ASSOCIATIONS OF PATIENTS WITH RMDs of SOUTERN EUROPE, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD PATIENT ALLIANCE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE, του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ. Συμμετέχει σε πλήθος project σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ, το ΠΑΔΑ , και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές.

Από το Οκτώβριο 2020 με το Τμήμα Εθνικού Εστιακού Πόλου & Πολιτικών Προαγωγής της Υγείας & Ασφάλειας στην Εργασία - του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την Ασφάλεια και την Υγεία στην Εργασία (European Agency for Safety and Health at Work, EU-OSHA), στο πλαίσιο της Πανευρωπαϊκής εκστρατείας για τους Ασφαλείς και Υγιείς Χώρους Εργασίας, 2020-2022 με κεντρικό μήνυμα "Μειώστε την καταπόνηση" και βασικό αντικείμενο τη διαχείριση και πρόληψη των Μυοσκελετικών Παθήσεων (που σχετίζονται με την εργασία.

Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 16:00 ενώ την Τηλεφωνική Γραμμή Υποστήριξης (Τηλ: 210 8237302 ) εξυπηρετούν επαγγελματίες ψυχολόγοι. Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr και στις σελίδες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σε fb, LinkedIn, Instagram & twitter

Σχετικά με την EULAR

Η EULAR είναι ο ευρωπαϊκός οργανισμός ομπρέλας που εκπροσωπεί τις επιστημονικές εταιρείες, τις επαγγελματικές ενώσεις υγείας και τους συλλόγους ασθενών με ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα. Η EULAR στοχεύει στη μείωση των επιπτώσεων της ρευματικών και των μυοσκελετικών νοσημάτων στα άτομα και στην κοινωνία και στη βελτίωση της πρόληψης, της θεραπείας και της αποκατάστασης των ασθενών. Για το σκοπό αυτό, η EULAR προάγει την αριστεία στην εκπαίδευση και την έρευνα στον τομέα της ρευματολογίας. Προωθεί τη μεταφορά των αποτελεσμάτων των ερευνητικών πρωτοβουλιών στην καθημερινή φροντίδα και αγωνίζεται για την αναγνώριση των αναγκών των ασθενών με ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα από τα θεσμικά όργανα της ΕΕ μέσω ενεργειών προς όλους τους ενδιαφερόμενους.

Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τις δραστηριότητες της EULAR, επισκεφθείτε τη διεύθυνση: www.eular.org

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) με επιστολή της, για δεύτερη φορά , προς τον Υπουργό Υγείας κο Θάνο Πλεύρη, την Πρόεδρο της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας & Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδος κα Ευαγγελία Καταξάκη, τον Πρόεδρο του Πανελληνίου Ιατρικού Συλλόγου κο Αθανάσιο Εξαδάκτυλο, τον Πρόεδρο του Πανελλήνιου Φαρμακευτικού Συλλόγου κο Απόστολο Βαλτά και τον Πρόεδρο του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών (Ομάδα Εργασίας Δημόσιας Υγείας) κ. Γεώργιο Πατούλη εκφράζει την βαθειά της αγανάκτηση και διαμαρτυρία για την απαγόρευση των ανασφάλιστων να συνταγογραφούν φάρμακα στους ιδιώτες γιατρούς.

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) αναφέρει στην επιστολή της: «Λαμβάνοντας υπόψιν ότι οι ασθενείς με ρευματικά νοσήματα είναι ασθενείς που τελούν σε ανοσοκαταστολή και στην παρούσα φάση βρισκόμαστε και πάλι εν όψει ενός νέου πανδημικού κύματος της COVID-19, ενώ πρέπει να αποφεύγουν τον συγχρωτισμό σε χώρους αυξημένου κινδύνου, εντούτοις, αναζητώντας λύση στο πρόβλημα της συνταγογράφησης συνωστίζονται σε νοσοκομεία και σε άλλες Δημόσιες Δομές Υγείας, επισκεπτόμενοι πολλές φορές και ιατρούς άλλης ειδικότητας. Αυτό δημιουργεί σύγχυση στους ίδιους τους ασθενείς, πίεση στους υγειονομικούς υπαλλήλους και στο σύστημα υγείας εν γένει και, εν τέλει, μια χαοτική κατάσταση, την οποία επωμίζονται οι ασθενείς και οι οικογένειές τους με ισχυρή επίπτωση στην υγεία των νοσούντων.

Οι ρευματικές παθήσεις, τονίζει στην επιστολή της η ΕΛΕΑΝΑ, απασχολούν μεγάλη μερίδα του πληθυσμού, και οι νοσούντες λαμβάνουν ειδικές θεραπείες, τις οποίες χειρίζονται οι ειδικοί ρευματολόγοι, και στην περιφέρεια και τις ακριτικές περιοχές, ελλείψει αυτών, τη συνταγογράφηση κάνουν οι γενικοί ιατροί και παθολόγοι. Η θεραπευτική αντιμετώπιση, όμως, δεν εξαντλείται στην απλή συνταγογράφηση των σκευασμάτων αλλά και στη χορήγηση αυτών όπως και, γενικότερα, στην παρακολούθηση της πορείας της νόσου αλλά και συνολικά της ποιότητας ζωής του ασθενούς. Οι ρευματολόγοι που απασχολούνται στα νοσοκομεία και τις λοιπές Δημόσιες Δομές Υγείας της χώρας μας είναι τόσο λίγοι σε αριθμό, ώστε να καθίσταται πρακτικά αδύνατον να καλύψουν τόσο τις ανάγκες συνταγογράφησης όσο και τις υπόλοιπες ανάγκες όλων των ανασφάλιστων ασθενών με ρευματικές παθήσεις. Και εκτός αυτού, υπάρχουν πολλές περιοχές στην Ελλάδα όπου δεν υπηρετεί κανένας ρευματολόγος είτε σε νοσοκομείο είτε σε άλλη Δημόσια Δομή Υγείας.

Με την παρούσα επιστολή, η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) η οποία εκπροσωπεί χιλιάδες ασθενείς από όλες τις περιοχές της Ελλάδας, και ένας από τους βασικούς της στόχους είναι να υποστηρίζει σθεναρά την ισότιμη και άνευ εμποδίων πρόσβαση όλων στις υπηρεσίες υγείας του Εθνικού Συστήματος Υγείας της χώρας μας τονίζει ότι πρέπει να αρθούν οι περιορισμοί που ορίζονται από την Κοινή Υπουργική Απόφαση (ΦΕΚ2673Β/31-05-2022) ώστε να μπορούν όλοι οι ρευματολόγοι να συνταγογραφούν είτε υπηρετούν σε δημόσιο φορέα είτε προέρχονται από τον ιδιωτικό τομέα, καθώς κύριο και πρωταρχικό μέλημα όλων μας οφείλει να είναι η άμεση και εύκολη πρόσβαση σε όλες τις διαθέσιμες θεραπείες για τους ανθρώπους που ζουν με χρόνια, αυτοάνοσα ρευματικά νοσήματα.

Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος.  Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα  και αριθμεί περισσότερα από 9.000 μέλη, τα οποία  είναι κυρίως άτομα που νοσούν  από  Ρευματικά Αυτοάνοσα  Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.   Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς.  H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 11 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ ΚΑΙ ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τρεις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών για τα θέματα «Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και τον Αντιρευματικό Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLΕR του app StigmApp από την PAE ( PAIN ALLIANCE EUROPE) .

Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA PLATFORM, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE,του WORLD PATIENT ALLIANCE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE , του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ. Συμμετέχει σε πλήθος project σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ, το ΠΑΔΑ , και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές.

Από το Οκτώβριο 2020 με το Τμήμα Εθνικού Εστιακού Πόλου & Πολιτικών Προαγωγής της Υγείας & Ασφάλειας στην Εργασία - του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την Ασφάλεια και την Υγεία στην Εργασία (European Agency for Safety and Health at Work, EU-OSHA), στο πλαίσιο της Πανευρωπαϊκής εκστρατείας για τους Ασφαλείς και Υγιείς Χώρους Εργασίας, 2020-2022 με κεντρικό μήνυμα "Μειώστε την καταπόνηση" και βασικό αντικείμενο τη διαχείριση και πρόληψη των Μυοσκελετικών Παθήσεων (ΜΣΠ) που σχετίζονται με την εργασία.

Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 16:00 ενώ την Τηλεφωνική Γραμμή Υποστήριξης (Τηλ: 210 8237302 ) εξυπηρετούν επαγγελματίες ψυχολόγοι. Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr και στις σελίδες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σε fb, LinkedIn, Instagram & twitter

«Το χαμόγελό μας είναι ευάλωτο! Προστατέψτε τον εαυτό σας για να μας προστατεύσετε!» είναι το φετινό μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σκληροδέρματος- 29 Ιουνίου.

Με αφορμή τον εορτασμό, η FESCA (Ευρωπαϊκή Ένωση Συλλόγων Ασθενών με Σκληρόδερμα) και η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α), κάνουν μία σημαντική προσπάθεια να ενημερώσουν διαδικτυακά και να ευαισθητοποιήσουν τον κόσμο για το σπάνιο αυτό νόσημα, με την ευγενική χορηγία της εταιρείας ELPEN.

«Η πανδημία COVID-19 μας ανάγκασε να επαναπροσδιορίσουμε το μήνυμα της εκστρατείας μας και να τονίσουμε τη σημασία της προστασίας των ασθενών με σκληρόδερμα, ιδιαίτερα εκείνοι με πνευμονική εμπλοκή και εκείνοι που λαμβάνουν ανοσοκατασταλτικά φάρμακα, καθώς έχουν μειώσει την ανοσία και είναι ευάλωτοι σε πιο σοβαρά συμπτώματα εάν προσβληθούν από τον ιό», αναφέρει η Sue Farrington, Πρόεδρος της Fesca.

«Στη χώρα μας κάθε χρόνο προστίθενται περίπου 100 νέοι ασθενείς με Σκληρόδερμα. Συνολικά υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 1500 ασθενείς σε όλη τη χώρα, αν και οι αριθμοί αυτοί μπορεί να μην αντικατοπτρίζουν την πραγματικότητα, δεδομένου ότι υπάρχει αδιευκρίνιστος αριθμός ασθενών στους οποίους η διάγνωση δεν έχει ακόμη γίνει, ιδίως στα αρχικά στάδια της πάθησης» τονισε η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

Το Σκληρόδερμα είναι ένα χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα, που μπορεί να προσβάλει πολλά σημεία του σώματος (δάκτυλα χεριών, ποδιών, γαστρεντερικός σωλήνας, ήπαρ, καρδιά κ.λπ). Συνήθως προσβάλλει γυναίκες ηλικίας 40-60 ετών, με ποσοστό εμφάνισης 4 γυναίκες προς 1 άνδρα ενώ στην παραγωγική ηλικία η αναλογία αυξάνεται σε 15 γυναίκες προς 1 άνδρα.

Η νόσος μπορεί να γίνει απειλητική για την ζωή ενώ δεν υπάρχει θεραπεία. Αντίθετα, υπάρχουν αποτελεσματικές θεραπείες για τα συμπτώματα της νόσου, οι οποίες μπορούν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής και την ικανότητα άσκησης, να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και να βελτιώσουν τη μακροχρόνια έκβαση, όπως π.χ. η μποσεντάνη για την αντιμετώπιση της Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης και των δακτυλικών ελκών, που είναι δύο από τις πλέον σοβαρές επιπλοκές της νόσου.

Τα συμπτώματα του Σκληροδέρματος μπορεί να διαφέρουν από άτομο σε άτομο, και μπορεί να μην είναι τυπικά της νόσου για τα πρώτα τουλάχιστον χρόνια, για το

λόγο αυτό η διάγνωση της νόσου μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολη. Κάποια από τα συμπτώματα της νόσου, όπως σκλήρυνση και πάχυνση του δέρματος στα χέρια, το πρόσωπο και τα πόδια, αλλά και χέρια που αλλάζουν χρώματα – λευκό, μελανό, κόκκινο, (Σύνδρομο Raynaud) , είναι τα πλέον χαρακτηριστικά , σε αντίθεση με τα

πιο σοβαρά συμπτώματα της νόσου, τα οποία επηρεάζουν τα εσωτερικά όργανα και δεν είναι εμφανή.

Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.)

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος.  Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα  και αριθμεί περισσότερα από 5200 μέλη, τα οποία  είναι κυρίως άτομα που νοσούν  από  Ρευματικά Αυτοάνοσα  Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.   Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς.  H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 8 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ & ΘΑΛΕΙΑ. 

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα ως οργάνωση κοινωνικού χαρακτήρα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τρεις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών για τα θέματα «Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα».

Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA PLATFORM, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE, του Vasculitis Europe, και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ.

Συμμετέχει επίσης σε πλήθος project σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ και το ΠΑΔΑ , που έχουν να κάνουν με θέματα δημόσιας υγείας & mobile εφαρμογές.

Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 20:00 ενώ την τηλεφωνική γραμμή υποστήριξης εξυπηρετούν δύο επαγγελματίες ψυχολόγοι.

Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr

Ρευματικά Νοσήματα: Κατανόηση και διαχείριση της καθημερινότητας του χρόνιου πόνου

Σάββατο 20 Οκτωβρίου 2018 και ώρες 10:30-14:40

Εκδήλωση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού με ελεύθερη είσοδο και θέμα «Ρευματικά Νοσήματα: Κατανόηση και διαχείριση της καθημερινότητας του χρόνιου πόνου» οργανώνει η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) το Σάββατο 20 Οκτωβρίου 2018 και ώρες 10:30-14:40 στο Πολιτιστικό Κέντρο-Εντευκτήριο Πανεπιστημίου Αθηνών, Κτήριο «Κ. Παλαμάς»
( Ακαδημίας 48, Αθήνα│metro:Πανεπιστήμιο).

Στην εκδήλωση ειδικοί ρευματολόγοι, ψυχίατροι, ψυχολόγοι, αναισθησιολόγοι και κλινικοί φαρμακολόγοι καθώς και  ειδικοί Πληροφορικής & Ιατρικής Εκπαίδευσης θα προσπαθήσουν να εξηγήσουν και να προτείνουν λύσεις για την  αποτελεσματική αντιμετώπιση του χρόνιου πόνου που υπομένουν οι ρευματοπαθείς και έχει ως αποτέλεσμα την κακή ποιότητα ζωής τους. 

Μερικά από τα θέματα  είναι η ινομυαλγία, η ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, οι νεότερες θεραπείες και ο ρόλος της πληροφορικής και των ψηφιακών  εφαρμογών (applications) στην αντιμετώπιση του χρόνιου πόνου.

Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης οι παρευρισκόμενοι θα μπορούν να θέτουν τα ερωτήματά τους προς τους ομιλητές και να λάβουν τις σχετικές απαντήσεις.

Οι ενδιαφερόμενοι για περισσότερες πληροφορίες μπορούν να επικοινωνήσουν με:

• ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α , Γραμματεία : (Δευτ.-Παρ.: 10:00 – 16:00), τηλ: 210 884 7268
• Γραμματεία Εκδήλωσης : ( Δευτ.-Παρ.: 10:00-17:00), τηλ: 210 364 5629

###